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O dia Mundial de Doenças Raras marca a necessidade dos avanços da Medicina

Para o médico infectologista Antônio Magela, da Fundação de Medicina Tropical do Amazonas (FMT-AM), o maior problema é a falta de informação 28/02/2013 às 11:30
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Para o infectologista da Fundação de Medicina Tropical, Antônio Magela, o maior problema ainda é a falta de informação
Ana Celia Ossame ---

No Dia Mundial de Doenças Raras comemorado nesta quinta-feira, dia 28 de fevereiro, os pesquisadores apontam a necessidade dos avanços da Medicina e apostam nos resultados do Projeto Genoma, destinado a fazer o mapeamento dos cerca de 80 mil genes que se calcula existirem no DNA das células do corpo humano e, assim, chegar a algumas respostas. Para o médico infectologista Antônio Magela, 50, da Fundação de Medicina Tropical do Amazonas (FMT-AM), o maior problema é a falta de informação. “Essas doenças são aquelas difíceis de diagnosticar e tratar pela escassez de dados e informações científicas, porque acontecem em uma pessoa para cada grupo de duas mil pessoas”, explicou.

Segundo Magela, sabe-se que 80% dessas doenças têm cunho hereditário, o que exige estudos e investigações qualificadas. No Brasil, esses estudos estão evoluindo nos últimos dez anos com o Projeto Genoma, que busca fazer o mapeamento o código genético e abriu as portas para investigação de várias doenças. Mas os resultados têm que ser esperados a médio e longo prazo, pela falta de estudos e profissionais qualificados para fazê-los.

EXEMPLOS

Magela diz que o fato de não se saber a causa dificulta a descoberta de uma medicação mais eficiente e, quando isso acontece, o tratamento torna-se difícil pela falta da medicação disponível, que muitas vezes não é produzida comercialmente ou tem esse processo dificultado por ser de uso restrito a um paciente.

Muitas vezes, os próprios familiares mantêm esses custos ou entram na Justiça para que o governo faça esse custeio. Interessado nesses casos, o médico cita que há mais de uma década leu no jornal A CRÍTICA sobre o nascimento de uma bebê com pele de tartaruga, doença rara denominada Ictiose, causadora de degeneração da pele, que fica semelhante à pele do animal. Ele citou ainda a Progeria, na qual a criança, ainda na primeira infância, entra no processo de envelhecimento, que se revela de maneira extrema. Um caso desses chamou a atenção em um programa de televisão recentemente exibido, de uma criança com oito anos de idade cuja aparência é de pessoa idosa, de 80 anos.

Para ele, como os tratamentos para as doenças são baseados na experiência da medicina ao longo do tempo e na literatura médica e essas doenças não dispõem desses dados, as pessoas acometidas não podem nem contar com programas específicos para tratamento, como é o caso do HIV/Aids, Hipertensão e Diabetes. Mas o fato de existir a definição de um dia para se discutir o tema é um avanço e um indicativo de que, após diagnosticadas, os pacientes têm melhores condições de vida para sobreviver.