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Manaus
doença rara

Criança aguarda por cirurgia no Instituto da Criança do Amazonas

Menina de pouco mais de três meses de idade, tem doença uma doença rara conhecida como " doença de Hirschsprung que afeta o intestino grosso 02/02/2012 às 08:50
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No Icam, Maria Conde Barbosa diz estar sozinha em Manaus e também preocupada com os outros 12 filhos deixados em Eirunepé com o marido
Ana Célia Ossame Manaus

Há três meses acompanhando a filha internada no Instituto da Criança do Amazonas (Icam), em Manaus, a dona de casa Maria Conde Barbosa, natural do Município de Eirunepé (a 1.245 quilômetros de Manaus), está aflita com o agravamento do quadro de saúde da criança. Portadora de uma doença congênita no intestino grosso chamada megacólon ou doença de Hirschsprung, que a impedem de defecar normalmente, a criança, que tem problemas cardíacos também congênito, e Síndrome de Down, agora apresenta pneumonia, o que levou o médico a adiar, mais ume vez a cirurgia cardíaca. “Eles estão demorando muito para fazer a cirurgia e isso está fazendo minha filha ficar pior a cada dia”, desabafa a mãe, pedindo uma definição da direção da unidade de saúde.

A menina, de pouco mais de três meses de idade, é a 13ª filha de Maria Conde, agricultora moradora da comunidade Ceará, a dois dias de viagem da sede do Município de Eirunepé, situado na região do alto Rio Juruá. Quando a menina nasceu, ela não conseguia defecar normalmente e, segundo a mãe, às vezes evacuava pela boca.

Levada ao serviço médico foi encaminhada ao Icam, em Manaus, onde foi detectado que a menina era portadora de Síndrome de Down, doença de magacólon e problema cardíaco, o que a deixava num quadro de saúde delicado. Para poder defecar, a menina precisa fazer o procedimento de lavagem intestinal, o que é feito pelo menos duas vezes ao dia.

Sem informação

A preocupação da mãe é em ficar mais tempo no hospital e isso acabar levando outras doenças para a menina, que tem a saúde debilitada. “Agora foi pneumonia, depois pode vir outra doença”, disse ela, que não tem familiares em Manaus e nem mesmo amigos, apenas uma pessoa que seria madrinha dela e que a visita de vez em quando. “É uma situação difícil porque a gente não tem a quem pedir ajuda para fazerem logo a cirurgia”, diz ela, que conta com a solidariedade de outras mães cujos filhos estão internados no Icam ou de servidores da unidade de saúde, que já a conhecem dado o tempo em que está naquele instituto.

Distância

Outra questão que aflige a dona de casa é estar distante dos demais filhos que ficaram em Eirunepé. Embora o mais velho já seja adulto, com 25 anos de idade, há outros pequenos que estão só na companhia do pai. Para Maria Conde, seria importante agilizar a cirurgia e, assim, evitar mais problemas para a criança.

Adiamento após resultado de exames

A direção do Icam informou, por meio da assessoria de imprensa da Secretaria de Estado da Saúde (Susam), que a cirurgia cardíaca estava marcada, mas os exames pré-operatórios indicaram que a criança não tinha condições de saúde para fazê-la, por isso foi adiada.

 A cirurgia cardíaca será a primeira a ser realizada na menina, que depois passará também por uma cirurgia do trato abdominal para corrigir a doença de megacólon. O Icam esclarece que desde que foi internada naquela unidade de saúde, o quadro geral da criança é grave, por isso as intervenções cirúrgicas foram sendo adiadas. A cada mês o Estado custeia a realização de pelo menos 18 cirurgias cardíacas em crianças nascidas com problemas congênitos. A direção, no entanto, afirma acompanhar o caso de forma permanente dada a situação da criança,