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Manaus
DESDE 2015

Grupo de mães de crianças com microcefalia luta em prol dos direitos dos filhos

“Mães de Anjos Unidas”, criado em Manaus, compartilha informações, experiências e a luta pelos direitos das crianças com microcefalia 09/10/2017 às 20:34 - Atualizado em 10/10/2017 às 07:26
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As informações e experiências trocadas pelo grupo também se expandiram, incluindo agora outras patologias e não apenas a microcefalia. Fotos: Winnetou Almeida
Silane Souza Manaus (AM)

Em menos de dois anos, o grupo “Mães de Anjos Unidas”, criado em dezembro de 2015, com o objetivo de prestar apoio a mães de crianças com microcefalia no Amazonas, ampliou o número de integrantes de 20 para três mil, sendo que agora elas são de todo o Brasil. As informações e experiências trocadas pelo grupo também se expandiram, incluindo agora outras patologias e não apenas a microcefalia. Para essas mães, esse estreitamento de laços representa uma enorme conquista.

E elas estão certas. Unidas elas conseguiram que, no último dia 27, a Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados aprovasse, com substitutivo, o projeto de lei (6429/2016) que institui a Semana Nacional de Prevenção, Conscientização e Tratamento da Microcefalia. As atividades devem ocorrer, preferencialmente, na semana que compreende o dia 4 de dezembro, data em que o grupo “Mães de Anjos Unidas” foi fundado pela amazonense Viviane Lima.


Sara teve ajuda da fundadora do grupo  quando o filho Ezequiel nasceu

Desafios são muitos

A dona de casa Sara Silva, 26, mãe de Ezequiel, de 11 meses, diagnosticado com microcefalia ao nascer, disse que o grupo a ajudou muito a enfrentar a situação e na busca dos direitos do filho. “Eu não sabia de nada, era leiga no assunto. Entrei em contato com a Viviane, por conhecer a história dela, contei minha situação e ela me ajudou. Depois entrei para o ‘Mães de Anjos Unidas’ e recebi várias orientações de como ajudar meu filho e apoio emocional”, comentou.

Sara conseguiu que o filho começasse a receber o Benefício da Prestação Continuada (BPC), destinado a idosos e pessoas com deficiência, e a fazer tratamento, porém ela afirma que Ezequiel  não tem todo o acompanhamento que deveria ter. Atualmente, o bebê faz somente as sessões de fonoaudiologia. As de fisioterapia foram suspensas após a médica responsável entrar de licença. “Ele também não faz terapia ocupacional, hidroginástica, estimulação visual e o retorno com o neurologista era para ser feito há nove meses”, afirmou.


Liviane, de quatro anos, está na lista de espera para atendimento especializado em fisioterapia há dois anos  

A doméstica Ligiane Patrocínio Farias, 28, contou que a filha Liviane Farias, de quatro anos, que nasceu com microcefalia e Síndrome de West, uma condição epiléptica, começou a receber o BPC aos nove meses de vida, na época ela fez tratamento de fisioterapia, fonoaudiologia, mas hoje faz só natação.

“Minha filha está sem fisioterapia há dois anos e quando vou atrás de conseguir um atendimento para ela colocam o nome dela numa lista de espera que nunca chega ao fim e nada se resolve”, contou Ligiane Patrocínio.

A luta para proporcionar melhor qualidade de vida a um filho com deficiência é constante, de acordo com a dona de casa Jussara Castro, 42, mãe do estudante Francisco Lucas, 17, diagnosticado com paralisia cerebral leve e epilepsia. Ele pratica jiu-jítsu, futebol, natação e, em breve, corrida, mas ainda enfrenta muitas dificuldades. “Falta acessibilidade, no ônibus a pessoa não cede lugar mesmo sendo preferencial e no hospital é preciso brigar para receber atendimento”, disse Jussara.

Blog: Ingrid Fróes, dona de casa, 24 anos

“Minha filha Isabelly Vitória, 7, diagnosticada com paralisia cerebral, luta pela vida desde o momento que nasceu. E ela só foi diagnosticada aos cinco  anos. Os médicos diziam que ela era uma criança normal e que por ser filha única fazia as coisas lentamente para ter mais atenção. Só com  cinco  anos, depois de uma crise que a deixou à beira da morte, uma médica chegou comigo e disse que ela era especial, pediu que eu procurasse um neurologista para descobrir qual patologia ela tinha e fazer o tratamento correto. A partir desse momento corri atrás, mas levei seis meses para marcar com o neurologista pelo SUS , um ano para marcar a ressonância e mais seis meses para retornar com o neurologista”.

O que é? E o que causa microcefalia? 

A microcefalia é uma alteração cerebral decorrente de várias doenças, como Zika vírus. Ela pode gerar uma má-formação congênita, na qual o tamanho da cabeça e do cérebro da criança é desenvolvido durante a gravidez de forma significativamente menor do que a média.

Uma semana de discussões

Dentre os objetivos da Semana Nacional de Prevenção, Conscientização e Tratamento da Microcefalia, prevista no projeto de lei federal (6429/2016), estão informar os profissionais de saúde e a população geral sobre o que é microcefalia, assim como sobre sua prevenção; estimular a realização de eventos com especialistas para discutirem os avanços científicos sobre este assunto; realizar campanhas de vacinação contra as causas de microcefalia que possam ser combatidas desta forma; e estimular a realização do acompanhamento pré-natal rigoroso.

A fundadora do grupo “Mães de Anjos Unidas”, Viviane Lima, acredita que a lei será homologada ainda este ano. Em Manaus, as atividades estão sendo definidas. “Queremos trabalhar com palestras sobre o que causa a microcefalia, a importância da conscientização da família em si e da sociedade para aceitar os nossos filhos e da criação de políticas públicas que garantam atendimentos nos hospitais, pois é um direito que esse público tem”, afirmou.

Doze casos em investigação

Atualmente a Secretaria Municipal de Saúde (Semsa) vem acompanhando 61 crianças, 49 delas com casos confirmados de microcefalia e 12 ainda em investigação. Estes números se referem a todas as crianças que nasceram a partir de 2015 com suspeitas desta condição nas maternidades da rede pública e também àquelas cujas mães  procuraram atendimento em um dos nossos nove Ambulatórios de Seguimento de Bebê de Risco (ASBR).

A pasta informou que atende a essas crianças de acordo com o fluxo estabelecido, amplamente divulgado em todas as maternidades públicas do município e algumas particulares, que se dá desde o momento do nascimento de caso suspeito em que todas as providências são tomadas a partir da puericultura (cuidados com as crianças) e encaminhamento para os especialistas em neurologia, oftalmologia, otorrinolaringologia e fisioterapia.

“Estes profissionais solicitam ou realizam exames de acordo com suas especificidades. Após confirmação do caso abre-se o Laudo Circunstancial que deve ser assinado pelo Pediatra e gestor do ABSR. A mãe de posse do Laudo em questão é encaminhada ao Centro de Referência em Assistência Social (Cras), mais próximo de sua residência para dá início ao processo de aquisição do Benefício de Prestação Continuada (BPC). Para o caso em questão, o prazo médio para visita de perito do INSS é em torno de  três  meses”, informou em nota.

Direito

Conforme orientações do Ministério da Saúde,  todas as crianças que nasceram com qualquer síndrome neurológica  serão acompanhadas pelos serviços de saúde dos ABSR até completarem cinco  anos de idade.

A Secretaria de Estado de Saúde (Susam), por sua vez, informou que, além de organizar, em parceria com a Semsa, os fluxos de acesso aos exames e consultas especializados e necessários aos recém-nascidos diagnosticados ou com suspeita de microcefalia, também definiu o Centro de Especialidade em Reabilitação (CER) da Colônia Antônio Aleixo, como a unidade de referência para a estimulação precoce dos bebês com diagnóstico de microcefalia e o Hospital Universitário Getúlio Vargas (HUGV) como a unidade de referência para o atendimento de oftalmologia e neuropediatria, objetivando oferecer atendimento especializado para esses bebês.

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