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Manaus
Hemoam

No AM, pelo menos 50 pessoas tratam a talassemia, doença rara do sangue

No Brasil, mil pessoas vivem com síndromes talassêmicas, segundo estimativa da Organização Mundial de Saúde (OMS). 16/05/2016 às 23:47 - Atualizado em 17/05/2016 às 16:33
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A Talassemia é uma doença hereditária trazida para o Brasil pelos habitantes dos países banhados pelo mar Mediterrâneo (Foto: Winnetou Almeida)
Luana Carvalho Manaus (AM)

A talassemia é uma doença que causa a redução ou ausência de hemoglobina (proteína do sangue responsável pelo transporte de oxigênio para todo o corpo). No Brasil, mil pessoas vivem com síndromes talassêmicas, segundo estimativa da Organização Mundial de Saúde (OMS).  E apesar de ser uma doença rara, no Amazonas aproximadamente 50 pessoas realizam tratamento da doença na Fundação de Hematologia e Hemoterapia do Amazonas (FHemoam). 

Existem dois tipos principais de talassemia: alfa e beta, sendo que a primeira é mais rara ainda, segundo informações do diretor-presidente do Hemoam, Nelson Fraiji. Elas podem  manifestar-se nas seguintes formas: minor, intermediária e major.  “Algumas talassemias são chamadas de ‘major’  por produzir manifestações de anemia severa. Este tipo é raríssimo, temos poucos casos no Amazonas, que em número são aproximadamente dez”. 

O especialista explica que esa condição clínica mais grave  se desenvolve desde os primeiros anos da vida e causa deformidades nos ossos, crescimento exagerado do baço, limitação da performance do indivíduo, além da necessidade de frequentes transfusões de sangue, possíveis a partir da ajuda dos doadores.

Fraiji ressalta, ainda, que mesmo sendo uma doença rara, é preciso ficar alerta para os sintomas. “É uma anemia que não se resolve desde os primeiros anos de vida da criança e chega a ser confundida com uma anemia por carência de ferro no início da vida”, frisa. 

Não existe alternativas de prevenção da doença, uma vez que as causas são  por anormalidades genéticas. “A vida desses pacientes em geral é limitada, e um desses limitadores é a própria anemia durante a vida, que causam danos principalmente a nível de coração e vasos sanguíneos”, exemplifica. 

Assistência integral

Por esses motivos, é possível que um paciente com talassemia passe boa parte da vida dentro do hospital, o que exige uma boa estrutura de assistência. Nelson Fraiji explica que dentro da Fundação Hemoam existe um programa voltado aos pacientes com hemoglopatias, com atendimento integral que envolve uma equipe formada médicos, enfermeiros, assistentes sociais, fisioterapeutas, odontologistas, fonoaudiólogos  entre outros especialistas. 

“O atendimento a esses pacientes deve ser regular, para proporcionar uma melhor qualidade de vida neste contexto, visto muitos vivem sob uma condição social vulnerável. Esses pacientes precisam serem ouvidos, precisam de chances de terem um emprego, por exemplo, e falar sobre esta doença é extremamente importante ”, ressaltou.  

Foi também pensando nestes pacientes que o Ministério da Saúde (MS) lançou, na última semana, um manual para orientar tratamento de talassemia. O documento é inédito no Brasil e traz orientações técnicas sobre assistência multiprofissional aos pacientes, cuidados de enfermagem e qualidade de vida, voltado aos profissionais da saúde. Todas as ações, segundo o MS, são tomadas com apoio do controle social, em especial da Associação Brasileira de Talassemia, visando o acompanhamento regular e de qualidade às pessoas com talassemia, além do estímulo ao autocuidado e inclusão social. 

'Anemia do Mediterrâneo'

A talassemia também é conhecida como anemia do Mediterrâneo. É uma doença hereditária trazida para o Brasil pelos habitantes dos países banhados pelo mar Mediterrâneo. De acordo com a Federação Internacional de Talassemia, estão registradas, atualmente, pelo menos 200 mil pessoas com talassemia que recebem tratamento regular em todo o mundo.