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Cotidiano
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A comoção de ajudar o próximo: grupo quer dar assistência a bebê com doença rara

Grupo solidário realizou ação para contribuir com o tratamento de Rafael, de 1 ano, portador de Epidermólise Bolhasa 01/08/2015 às 20:39
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O pequeno Rafael Santos de Aquino, de apenas 1 ano
Saadya Jezine Manaus, Am

Um pedágio solidário ocorrido ontem (1º), entre as ruas Pará e Djalma Batista, em Manaus, foi apenas uma das ações realizadas por um grupo de pessoas para ajudar e dar assistência ao pequeno Rafael Santos de Aquino, de apenas 1 ano e 11 meses, portador de uma doença rara chamada Epidermólise Bolhosa (FB). Formado por amigos da família e pessoas que, por iniciativida própria, se solidarizaram com a causa, o grupo busca apoio.

“Eu vi no jornal que iniciaria as 8h o ato e resolvi aparecer no local mesmo sem nunca ter tido contato com o grupo. O que me move nesse momento a ajuda-lo é compreender que estamos com saúde agor, mas um dia, pode ser a gente ou um familiar nosso precisando”, afirmou a artesã, Catarina da Silva Sampaio. “Eu quero conhecer o Rafael e estou disposta a acompanhar todas as campanhas, enquanto ele precisar de mim”, complementa.

O dinheiro recolhido no pedágio é voltado para a permanência do pequeno e da família dele em São Paulo. “Nós iremos para uma consulta com um especialista, seminário, e encontro com portadores da doença. As passagens já conseguimos através de doação, esse dinheiro vai ser para custear nossa hospedagem, transporte e alimentação”, destaca Jaqueline Santos de Aquino, mãe de Rafael.

Motivação

“Tanta gente reclama da vida, mesmo tendo tanta coisa. Aí a gente vê o Rafael, que é uma criança tão pequeninha e já tá passando por toda essa superação. Para nós, voluntários, é uma tarefa difícil deixar a vergonha de lado, levar tanto não das pessoas que sobem o vidro, achando que somos pedintes. Mas essa luta nossa com ele é impagável, e é isso que nos motiva”, afirma emocionada Ericka Alves, fundadora do grupo que apoia não somente a causa do Rafael, mas de muitas crianças que sofrem de doenças graves e que a família não tem condições financeiras de arcar com o tratamento.

Epidermólise Bolhosa – EB

Segundo a Campanha por divulgação da existência da Epidermólise Bolhosa, a EB é uma doença genética, cujo efeito de adesão da pele mucosa leva a formação de bolhas ao mínimo trauma. Apesar de não ser contagiosa, as crianças tendem a sofrer além dos sintomas provocados pela doença, em geral, pela dor que as bolhas provocam e pelo preconceito da sociedade desinformada.

As bolhas se formam quando se causa um atrito sobre a pele. Ato simples como alimentar-se, tomar banho, brincar ou dormir. Elas são constantes, assim como a dor. Ainda não há cura e atualmente, a forma de tratamento dos pacientes é diminuir o sofrimento através de atendimento multidisciplinar e oferecer materiais que possam minimizar a sensação, visando assim, melhorar a qualidade de vida destes e previnir infecções secundárias, que são complicações frequentes.

Com uma vida mais digna e bom atedimento médico, as crianças se tornam adultas produtivas e com uma vida relativamente normal, uma vez que o sistema nervoso é poupado. O perfil delas é de extrema  inteligência, perspicácia e poder de superação exemplar. São capazes de sobreviver a um sistema de saúde inadequado, superando em muito as expectativas e estatísticas.

Ajuda

Página do Facebook: Rafael Benjamin Santos de Aquino https://www.facebook.com/pages/Rafael-Benjamin-Santos-de-Aquino/418940588270852?fref=ts

Conta Poupança: 78111-8

Agência: 27

Operação: 51

IBAN: 18.000.000.000.000.20000.781118

Whatsapp da Ericka Alves (idealizadora do projeto): 98142-0000

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