Segunda-feira, 18 de Novembro de 2019
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Campanha busca apoio a bebê que sofre de doença rara chamada Epidermólise Bolhosa

Rafael Benjamim, de um ano e cinco meses, sofre do mal genético, que não é contagioso e não tem cura. INSS nega benefício de amparo social ao bebê



1.gif Jaqueline de Aquino (mãe, sentada), Rafael e Maria Luzinete (avó) vestem a camisa da campanha brasileira feita para divulgar a existência da Epidermólise Bolhosa
12/02/2015 às 10:54

Os repetidos “ai, ai, ai!” foram as primeiras palavras de Rafael Benjamin Santos de Aquino, de um ano e cinco meses. A reclamação denuncia a dor do garoto, que é maltrado por uma doença rara, chamada Epidermólise Bolhosa (EB). Calcula-se que uma a cada 50 mil pessoas nascem com essa enfermidade.

Durante a formação da doutora Carolina Talhari em Dermatologia, em Dusseldorf, na Alemanha, ela fez ambulatório de doenças dermatológicas bolhosas, por isso, pode explicar melhor as causas da doença. “Todos os pacientes com doenças desse tipo apresentam predisposição genética para o surgimento da doença, com influência do meio-ambiente em que se vive ou não, pode aparecer na infância ou na fase adulta”.



Essa doença bolhosa, a epidermólise, não é contagiosa e não tem cura, apenas tratamento paliativo, conforme a Talhari. “A doença acontece devido a falhas na junção entre as camadas da pele ou na ligação entre as células da epiderme; entre as camadas existem âncoras de proteínas que unem as mesmas. Quando há falhas na integridade dessas âncoras ou entre as proteínas que unem as células da epiderme, a pele fica frágil, podendo se desprender por causa de qualquer trauma mínimo”.

Aposentadoria

O Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) negou o benefício de amparo social à pessoa portadora de deficiência para Rafael. Segundo a previdência, a doença não causa um comprometimento de longo prazo. “É preciso atentar que, para este benefício, considera pessoa com deficiência aquela que tem impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas”, respondeu o instituto, por meio de nota.

Casa

A mãe de Rafael é Jaqueline de Aquino, de 20 anos e sem emprego, assim como o pai da criança, que foi demitido recentemente. Para solicitar uma casa, já que o filho precisa de um lugar em melhores condições do que a atual residência em que vivem de aluguel, na Zona Norte, Jaqueline foi à Casa Civil do Estado, mas ainda não recebeu a casa.

De acordo com a Superintendência de Habitação do Amazonas (Suhab), Jaqueline Aquino já está incluída no programa “Minha casa, minha vida”, porém o programa não está realizando nenhum tipo de entrega no momento.

Não recebeu casa, mas conheceu as ‘madrinhas’

O problema da falta da casa própria ainda não foi solucionado, mas Jaqueline não se arrependeu da viagem até a Superintendência Estadual de Habitação (Suhab), pois lá que encontrou a primeira “madrinha” de Rafael, como ela fala.

“A dona Claudia (Amed) se comoveu com a situação do Rafael e decidiu ajudar. Ela também falou do caso dele para suas amigas e, desde quando ele tinha 4 meses, recebe medicamentos, curativos, leite e consultas, em forma de doações desse grupo”, diz Jaqueline, agradecida.

Segundo Claudia Amed, hoje em dia, o grupo de “madrinhas” de Rafael é formado por oito pessoas que ajudam a custear, por exemplo, o Curacine, uma pomada específica para aliviar os sintomas da EB, mas que só é vendida nos Estados Unidos e custa U$ 50 (aproximadamente R$ 100). “Da última vez, a Jaqueline ganhou 20 potes do curacine, que duraram três meses. Em dias quentes o Rafael precisa usar mais porque o calor causa muitas bolhas”, afirma a turismóloga, que trabalha na Assistência Social da Casa Civil.

‘Não é contagiosa!’, alerta Dr.ª Dermatologista, Carolina Talhari

“Primeiramente, deve-se entender que as doenças que causam bolhas na pele podem ser ao nascimento, durante a infância ou na fase adulta. Todos os pacientes com doenças desse tipo apresentam predisposição genética para o surgimento da doença com influência do meio-ambiente em que se vive ou não. A doença acontece devido a falhas na junção entre as camadas da pele (epiderme - camada mais superficial - e derme) e não é contagiosa”.

Para ajudar

Para saber fazer uma doação basta ligar para (92) 994038653, celular da Jaqueline de Aquino, mãe do Rafael. O endereço atual da família, caso queira enviar uma contribuição, é: rua Bagdá, nº 33, bairro Campos Sales, Zona Norte de Manaus.


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