Domingo, 16 de Junho de 2019
SOCIEDADE

Famílias azuis: como o autismo dos filhos transformou a vida dos pais

Mães e pais de crianças e adultos autistas abrem o coração para mostrar o seu lado nessa história, que envolve uma batalha constante pela quebra de preconceitos e inclusão social



catiane2.jpg A jornalista Catiane Moura busca conscientizar sobre o assunto compartilhando dicas e sua rotina ao lado do filho no Instagram (Foto: Arquivo Pessoal)
08/04/2018 às 19:29

Se tornar mãe e pai naturalmente já não é lá uma tarefa simples e quando isso envolve aprender a lidar diariamente com uma condição única – e em alguns casos até um tanto instável -, o desafio dobra. Na Semana Mundial de Conscientização do Autismo, que teve na última segunda-feira (2) o seu dia de luta, pais de crianças e adultos que vivem com a condição abrem o coração para mostrar o seu lado nessa história, que envolve uma batalha constante pela quebra de preconceitos e, principalmente, pela inclusão social.

Há cerca de seis meses, a enfermeira Carolina Furlan saiu do consultório do neuropediatra com uma perspectiva diferente da que tinha quando entrou minutos antes. O diagnóstico cravou o que as suspeitas já indicavam. O pequeno Luiz Paulo, na época com 1 ano e 10 meses, foi diagnosticado com Transtorno do Espectro Autista (TEA), ainda sem definição do grau pela pouca idade. A notícia a princípio veio como uma bomba disparada contra todas as perspectivas que a mamãe de primeira viagem havia projetado para o filho.

 

“É um choque porque a gente tem planos...a gente pensa que ele vai estudar, vai fazer intercâmbio, tudo isso e de repente a gente tem que idealizar outro sonho, então meio que a gente passa por um luto daquele filho idealizado, se recupera e percebe que os planos vão mudando”, diz a enfermeira.

A partir daí a rotina de Carolina sofreu uma reviravolta. Tendo que conciliar os plantões com os cuidados ao filho, hoje ela se desdobra para conseguir acompanhar Luiz Paulo na terapia com especialistas de diferentes áreas. Mesmo com todo o amparo, a enfermeira lamenta ainda não conseguir realizar sessões o suficiente pelos altos custos de um tratamento apropriado.

“O ideal seria que ele ainda tivesse mais (sessões de terapia), o problema é que o custo financeiro é muito alto e no sistema público a gente não tem”, diz.

 

Eles crescem...

Se de um lado, Carolina ainda é novata no assunto, a dona de casa Inácia da Silva acumula quase três décadas de uma rotina dedicada ao filho Rennan, de 26 anos, portador do transtorno em um grau severo. A longa caminhada esbarrou em preconceito, dificuldades e um amparo na AMA – Associação de Amigosdo Autista, onde estimula odesenvolvimento do filho e presta trabalhos voluntários.

“Com 13 anos ele foi encaminhado para a Associação Amigos do Autista (AMA) e estamos lá até hoje. O Renan vai pra lá de manhã, eu vou com ele dois dias na semana, aajudo com trabalho voluntário”, diz Inácia.

Adentrar a realidade de Renan não foi fácil. O problema maior, segundo a dona de casa, é o preconceito sofrido socialmente. Apesar de precisar encarar a vida de uma maneira diferente da maioria das mães, ela valoriza os aprendizados que ganhou ao longo dos anos. “Eles são anjos de Deus que vem pra nossa vida ensinar. Por exemplo, eu aprendi muito a me colocar do outro lado, não ficar julgando as pessoas e isso foi ele quem me proporcionou”, diz Inácia.

Compartilhando experiências

Às vésperas de se mudar para Brasília com a família, a jornalista Catiane Moura descobriu que seu filho, Miguel Fernando, é portador de TEA. Ao chegar na capital brasileira, optou por não trabalhar para dar assistência total ao seu primeiro filho. Em meio a sessões de terapias diversas, aproveitou o tempo livre para se aprofundar no assunto e criou há cerca de um mês o Instagram @avidacomautismo, onde compartilha seu aprendizado junto a rotina do pequeno Miguel.

“Não sou especialista no assunto, mas estudo bastante, me atualizo e vivo diariamente a experiência de ter um autista em casa, então resolvi compartilhar isso e o retorno tem sido muito interessante”, diz Catiane.

Enquanto passa boa parte do tempo relatando essas experiências diárias, ela revela que percebeu uma queixa muito comum entre as “mamães azuis”: a falta de tempo para suas próprias coisas. Sem deixar o amor pelo filho de lado, ela revela que com a ajuda do marido conseguiu encontrar formas de não abrir mão de suas perspectivas profissionais e fala sobre conscientizar outras mães ao mesmo.

“O que acontece é que muitas mães, quando descobrem o diagnóstico, param de viver suas vidas e vivem a de seus filhos. Eu faço todas as atividades dele, mas eu também faço minhas coisas. Acho que esse lado também é legal de mostrar e se eu puder ajudar de alguma forma eu vou fazer”, diz.

Respeito e inclusão

 

A publicitária Lauren Ferreira, 35, mãe de Ângela Vitória, 15, comenta sobre os desafios de ser mãe de autista e a importância do respeito às diferenças: "Sabe, ser mãe de uma criança com autismo é algo desafiador. Minha filha tem 15 anos, não forma frases, sua coordenação motora é comprometida e ela precisa de ajuda pra tudo (ela é um bebêzão). Quando se trata de preconceito aí que o desafio se torna ainda maior. Já passamos por situações bastante constrangedoras. Algumas pessoas julgam rápido demais, por exemplo, uma sobrecarga sensorial. Acham que o autista está fazendo birra quando, na verdade, estão agoniados em alguns casos, sentindo dor. Essas pessoas olham com desprezo, falam coisas ruins e cruéis. É muito difícil conviver em sociedade e ter que passar por isso. Então, a gente se isola. Procuramos sempre os parquinhos mais vazios, os horários e dias em que os locais para lazer têm menos gente. Sinto como se mundo e as pessoas estivessem com pressa demais. Isso acabou esfriando os corações e vendando os olhos pro que realmente é importante: o respeito pelas diferenças e o amor ao próximo."

Para a psicopedagoga Tayna Agra, mãe de Henrique, de 5 anos, também diagnosticado com TEA, é preciso atenção especial à educação.  “Acredito que seja preciso criar outras estratégias, porque o autista, na maioria dos casos, não aprende da forma convencional, é preciso métodos e programas específicos e em alguns casos a educação especial ainda é a melhor opção.”

 

Marcos Mion e o orgulho por Romeo

Na última segunda-feira (2), Dia Mundial de Conscientização do Autismo, o apresentador Marcos Mion fez um relato emocionante em seu Instagram a respeito do tema. Na publicação, o apresentador ressalta a importância da imagem de Romeo, seu filho portador do transtorno, como símbolo de conscientização. “Orgulho em levar meu filho para todos os lugares e saber que conseguimos transformar olhares tortos em olhares de admiração! Não só pra nós, mas para todas as famílias com autistas”, disse.


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