Domingo, 08 de Dezembro de 2019
AÇÃO

Grupo realiza feijoada beneficente para ajudar portadores de síndrome rara no AM

Iniciativa partiu de familiares de criança de 4 anos que possui Cornélia de Lange. Segundo mãe do garoto, ideia é arrecadar verba que custeará passagem para Congresso Internacional



sindrome.jpg Lucas Coelho possui Cornélia de Lange e familiares arrecadarão verba (Foto: Divulgação)
22/04/2017 às 21:57

Quando o filho caçula completava os 4 anos, a funcionária pública, Flávia Simone Albuquerque, 42, descobriu que Lucas Coelho, portava uma raríssima síndrome, conhecida por Cornélia de Lange. A doença retarda o crescimento e desenvolvimento cognitivo. Hoje com 14 anos, a família de Lucas busca de todos os meios de se interar do assunto e soluções para melhorar o convívio do adolescente com a síndrome.

Um desses meio será a participação de Flávia e Lucas, no 9º Congresso Internacional de Síndrome Cornélia de Lange, que ocorre em agosto, em Minas Gerais. Para arrecadar verbas para esta viagem, os familiares do adolescente, realizam a partir das 11h30 deste domingo (23), a ação entre amigos “Feijoada Beneficente”, na chácara Oasis, localizada na rua 13, quadra 21 conjunto Águas Claras, Zona Norte de Manaus.



“Além de representarmos o Amazonas neste congresso, a ideia é buscarmos novos mecanismos de tratamento da síndrome. Não vamos pensando só no Lucas, mas em poder ser uma fonte de repasse de conhecimentos sobre o tema como também ir em busca de saber sobre políticas públicas que devem ser destinada ao tratamento do Cornélia de Lange”, explicou a mãe do adolescente.

Para esse momento, a família pretende arrecadar uma média de R$ 5 mil para custear a inscrição no congresso, passagem e estadia. “Lucas não tem condições de realizar a viagem sozinho, ele precisa que alguém o acompanhe. Colocamos todos os gastos na ponta do lápis e deu essa base de R$ 5 mil”, reiterou.

O ingresso da feijoada custa R$ 20 a unidade. Para quem deseja mais informações ou pretende ajudar a ida de Lucas ao congresso pode entrar em contato com Flávia pelo (92) 99123-9831.

Dados

No Brasil, há um registro de 342 pessoas com a Síndrome Cornélia de Lange. Desse total, três são do Amazonas.


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