Quinta-feira, 02 de Abril de 2020
DANDO O SANGUE

Pacientes com distúrbio raro no sangue lutam por tratamento e conscientização no AM

O tratamento, a batalha, as dificuldades e os anseios de quem é hemofílico no Estado do Amazonas. Atualmente, o Hemoam acompanha cerca de 272 pacientes com o distúrbio



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07/01/2020 às 16:23

No último sábado, dia 4, foi comemorado o Dia do Hemofílico no Brasil. A data visa conscientizar a população a respeito dessa doença rara e hereditária caracterizada por uma desordem no mecanismo de coagulação do sangue, e que se manifesta quase exclusivamente em homens. Atualmente, existem 12.983 pacientes com hemofilia A e B cadastrados no Brasil. No Amazonas, a Fundação Hospitalar de Hematologia e Hemoterapia do Estado do Amazonas (Hemoam) acompanha cerca de 272 pacientes.

A hemofilia é uma doença hemorrágica causada pela ausência dos fatores VIII (8) ou IX (9) da coagulação, que provoca um sangramento que demora muito a parar. Um simples corte com uma faca de pão, por exemplo, pode causar uma hemorragia e levar um paciente à morte por conta da falta de coagulação do sangue.



A mutação que causa hemofilia fica localizada no cromossoma X. Em geral, as mulheres não desenvolvem a doença, mas são portadoras do defeito, e caso tenham filhos do sexo masculino, ele pode manifestar a enfermidade nos primeiros dias de vida.

No Brasil, o tratamento das hemofilias é realizado praticamente de forma exclusiva pelo Sistema Único de Saúde (SUS), que oferece uma linha de cuidado para tratamento e prevenção de complicações em diversas modalidades a todos os pacientes acometidos pela doença. No Amazonas, o acompanhamento é feito no Hemoam, referência no Estado para o tratamento das doenças do sangue.

No Hemoam, inclusive, há um projeto com pacientes hemofílicos chamado “Coagulopatias Hereditárias”, uma equipe interdisciplinar encabeçada pelo médico Eudes Oliveira, que conta com uma enfermeira, dois médicos, fisioterapeuta, odontólogo, farmacêutico, bioquímico, psicólogo e serviço social.

“Seguimos os protocolos de tratamento do Ministério da Saúde, iguais em todo o Brasil, desde treinar o paciente em autoinfusão pra ter a dose do fator em casa a um tratamento individualizado”, explanou a enfermeira Maria do Carmo, que faz parte da equipe interdisciplinar.

Tipos a e b

Há dois tipos de hemofilia, a A e a B, que pode ser grave, moderada ou leve dependendo do nível de fator na pessoa. Conforme o resultado do exame, o paciente já pode entrar no programa de tratamento ao nascer. “O diagnóstico é realizado clinicamente através dos sintomas e confirmado com os exames de sangue, que são as dosagens dos fatores 8 e 9. O exame se chama Tempo de Tromboplastina Parcial Ativada e serve para avaliar a eficiência nas formações dos coágulos sanguíneos”, diz.

Como é uma doença que se manifesta nos primeiros dias de vida, Maria do Carmo recomenda que os pais ou responsáveis devem atentar a edemas que possam surgir nos locais de vacina ou nos joelhos e cotovelos, bem como o surgimento de hematomas no corpo e, principalmente, se algum ferimento demora a coagular.

“Quando não é hemofílico grave, é preciso atentar pra quando for extrair dente. Muitos pacientes descobriram a doença na extração dentária”, explicou, acrescentando que é preciso prestar atenção se a família tem um histórico de parentes hemofílicos.

“Os pacientes podem levar uma vida quase que normal ou normal, desde que façam as suas profilaxias e vão às consultas periódicas. Também devem evitar esportes que tenham atrito corpo a corpo. E, caso bata a cabeça e tiver sonolência, dor de cabeça, acompanhada ou não de vômito, procurar atendimento médico imediatamente”, orientou ela.

Aplicativo que encurta distâncias

Há pouco mais de dois meses,  pacientes com hemofilia tipo A tratados na rede estadual de saúde do Amazonas passaram a contar com um aplicativo de celular e software para computador que está encurtando a distância entre médicos e pacientes hemofílicos.  Chamada de myPKFit, a ferramenta já está em fase de testes com os pacientes e a equipe multidisciplinar da Fundação Hospitalar de Hematologia e Hemoterapia do Estado do Amazonas (Hemoam).

O myPKFit faz um estudo individualizado de cada paciente, verificando a dosagem do fator VIII no organismo, possibilitando mais qualidade de vida aos pacientes. Do outro lado, os médicos hematologistas têm acesso e podem acompanhar a rotina dos pacientes pelo software de computador. Tanto o aplicativo quanto o software estão em fase de implantação e testes no Hemoam, no qual os pacientes, parentes e equipe multiprofissional estão sendo treinadas para utilizarem corretamente a ferramenta.

“Essa ferramenta vai nos dar mais autonomia para trabalhar, estudar e ter momentos de cultura e lazer com mais dignidade e confiança. Coisas que para muitos são simples, para nós hemofílicos podem ser difíceis e arriscadas”, relatou João Batista, presidente da Associação dos Hemofílicos do Amazonas.


Eles podem levar vida quase que normal ou normal fazendo profilaxias e consultas. Foto: Divulgação

Arrumar emprego é um dos desafios

Além do Hemoam, os pacientes também contam com o apoio da Associação dos Hemofílicos do Amazonas, presidido pelo servidor público João Batista, 42. A associação foi fundada há 33 anos pela mãe dele, a professora Zenaide Socorro da Costa, que teve dois filhos diagnosticados com a doença – além do João, o irmão mais velho dele, Stever Cristo, 43, que também tem síndrome de Down.

Batista foi diagnosticado com hemofilia aos seis meses de vida no Hospital Universitário Getúlio Vargas. O irmão mais velho já havia sido diagnosticado um ano antes e, anteriormente, dois bebês da família dele já haviam morrido em decorrência da doença. Como na época não existia um tratamento adequado que possibilitasse uma qualidade de vida aos pacientes, a mãe abandonou o magistério para se dedicar a cuidar dos dois filhos.


João Batista, presidente da a Associação dos Hemofílicos do Estado do Amazonas. Foto: Divulgação

“Quando eu era criança não existia um tratamento para os hemofílicos. A minha infância foi bem limitada. Nunca brinquei de bola na rua. Subir em árvore, em muros ou brincar de papagaio, nem pensar. Em contrapartida, me tornei craque nos jogos de tabuleiro, tanto que cheguei a ser campeão de dominó no Amazonas várias vezes”.

João Batista diz que as atividades mais banais podem ser um risco de vida para quem convive com a doença. “É uma doença degenerativa . Tudo pra nós é dez vezes mais perigoso. Uma simples extração de dente pode se tornar uma hemorragia grave. Eu tenho glaucoma por causa de uma inflamação que tive. Por falta de um atendimento médico básico nós podemos morrer”, destaca.

Por se tratar de uma doença rara, e portanto pouco esclarecida para grande parte da população, Batista conta que um dos maiores desafios dos pacientes é arranjar emprego. “Isso acontece porque os empregadores pensam que dependemos de algum tratamento que vai limitar o nosso desempenho profissional no ambiente de trabalho ou que dependeremos de internações constantes, que nos farão faltar o serviço”, disse.

Casa de apoio

Segundo levantamento da Associação dos Hemofílicos do Amazonas, é possível que exista um número significativo de pacientes com hemofilia sem tratamento no interior do Estado.

“Muitos desses pacientes morrem sem saber da doença. Temos um número de 200 a 400 hemofílicos a mais que os dados oficiais. Estamos lutando para ter uma casa de apoio em Manaus para que essas pessoas possam fazer o tratamento adequado na capital. Tínhamos a Casa de Apoio Zenaide Socorro, na rua do Comércio, bairro Parque Dez, com 11 quartos, mas as despesas com o aluguel eram altas. Há três meses tivemos que fechar essa casa e estamos buscando, junto ao governo, um novo lugar para dar suporte aos pacientes do interior”, contou João Batista.

 

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Repórter do caderno Cidades do jornal A Crítica. Jornalista por formação acadêmica. Já foi revisor de texto de A Crítica por quatro anos e atuou como repórter em diversas assessorias de imprensa e publicações independentes. Também é licenciado em Letras (Língua e Literatura Portuguesa) pela Universidade Federal do Amazonas (Ufam).

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