Adega promove ação solidária em prol de criança com doença rara
'Vinho e Saúde' terá palestra do médico Marcelo Lima e dinheiro arrecadado com os ingressos será revertido para a causa de Isadora Thury
(Foto: Jair Araújo)
Diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal, (AME), o caso de Isadora Thury, de pouco mais de um ano, tem comovido a população manauara. Estimado em R$ 9 milhões, o tratamento, que só existe nos EUA, motivou a Vineria Adega a realizar um evento cujo dinheiro arrecadado com os ingressos será revertido para a causa.
O evento “Vinho e Saúde” acontece neste sábado (14), das 16h às 18h, na Vineria Adega (rua Maceió, 15, Bairro Nossa Sra. das Graças) e contará com a palestra do médico vascular Marcelo Lima sobre o tema, seguida de degustação.
“Esta é a primeira vez que estamos realizando um evento beneficente. Na semana que vem estaremos completando dois anos de atividade e acreditamos que essa será uma boa forma de comemorar e ajudar o próximo”, comentou a proprietária da Vineria, Raquel Castelo.
“Não conheço a criança e nem a família dela, mas é um caso que comoveu a todos, inclusive ao próprio Dr. Marcelo, que abriu mão de seu cachê da palestra para ajudar também”, completou.
Além da palestra sobre os benefícios do vinho para a saúde, o encontro contará ainda com degustação de pães, frios e vinhos. “Apresentaremos dois rótulos. O primeiro é um tinto, de Lisboa, que não revela quais as castas e que se chama Confidencial. O segundo é um cava espumante da Espanha”, adiantou Raquel. O valor do ingresso é R$ 100.
Entenda o caso
A família da pequena amazonense Isadora Sampaio Thury precisa de um milagre. A menina, de um ano e cinco meses, foi diagnosticada em novembro do ano passado com atrofia muscular espinhal (AME), rara doença neurodegenerativa que afeta os movimentos e a respiração. Uma criança pode ficar paralisada por completo e morrer por não conseguir comer nem respirar. Há três meses, a família de Isadora criou a campanha #AmeIsadora para arrecadar 9 milhões de reais para que a menina tenha acesso ao melhor tratamento existente no mundo, disponível apenas nos Estados Unidos.
Familiares e amigos têm feito várias campanhas e eventos para arrecadar a quantia necessária para que a criança inicie o tratamento com um medicamen-to chamado Zolgensma em um hospital de Boston (EUA). Considerado o remédio mais caro do mundo, ele fornece uma cópia funcional do gene SMN (proteína de sobrevivên-cia do motoneurô-nio), capaz de deter a progressão da doença.