Quinta-feira, 04 de Junho de 2020
doença rara

Ana Júlia, de 2 anos, recebe medicação e tem nova esperança de tratamento

Após família recorrer à Justiça, criança é a primeira do Estado a receber medicamento pelo SUS contra AME



crian_a_601D3E45-77F4-4F7D-81E7-BB0D5D3BF41F.JPG Foto: Divulgação
12/03/2020 às 19:49

A pequena Ana Júlia, de um ano e sete meses, foi a primeira criança amazonense a receber a medicação Spinranza pelo Sistema Único de Saúde (SUS) em Manaus, na manhã da última segunda-feira, no Hospital Infantil Dr. Fajardo, no Centro, Zona Sul de Manaus. Em fevereiro do ano passado, a criança foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo 1, doença rara que afeta os movimentos e a respiração, capaz de levar a criança à morte ou à dependência de respirador artificial antes dos dois anos de idade. O quadro é degenerativo e não há cura.

Diagnosticada com a AME aos seis meses de idade, de lá para cá, segundo a mãe de Ana Júlia, a dona de casa Ana Milena Braga, 33, a menina vem apresentando poucos movimentos nas pernas, nos braços e na cabeça. Desde janeiro do ano passado, Ana Júlia está internada no Hospital Dr. Fajardo, onde recebe os cuidados da mãe oito horas por dia. 



“Eu percebi algo diferente nela quando estava prestes a completar quatro meses de vida. Um neurologista já havia levantado a suspeita de que ela teria atrofia muscular espinhal. O pior é que ele estava certo. Ela começou a perder forças e, no Natal de 2018, teve duas paradas cardíacas. Lembro que passei o dia com ela no hospital. Eu ter visto a minha filha quase morrer acabou comigo”, recordou.

No Brasil, o único tratamento disponível para a AME é feito com o Spinraza, medicamento de alto custo e recém-incorporado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) que reduz a perda das células nervosas motoras. O medicamento é injetado na medula espinhal e necessita de um ambiente específico para a aplicação, acompanhado de cuidados multidisciplinares. É ministrado por meio de aplicação de seis doses no primeiro ano de tratamento e três por ano pelo resto da vida ao custo de, aproximadamente, R$ 145 mil cada dose.

Mas ter acesso ao medicamento não é tão simples e é comum que as famílias recorram à Justiça para iniciar o tratamento o quanto antes, já que a AME é um tipo de doença que, se não tratada adequadamente em tempo hábil, deixa sequelas irreversíveis e pode levar um paciente à morte em pouco tempo. A família de Ana Júlia é um exemplo.

“Recorremos à Justiça. Em julho do ano passado, o juiz determinou que o Estado disponibilizasse a medicação Spiranza enquanto durar o tratamento de Ana Júlia, conforme recomendado pelo médico especialista, sob pena de multa diária no valor de R$ 50 mil”, contou a mãe.

Aliviada com o inicio do tratamento da filha, Ana Milena se diz feliz, mas com o coração um pouco apertado porque o uso do medicamento mais o acompanhamento médico especializado será parte da Ana Júlia por toda a vida. “Ainda nem acredito que ela tomou o Spiranza. Meu maior desejo, no momento, era que liberassem o bipap [respirador mecânico] dela para a minha pequena poder voltar pra casa”, disse.

Principal causa genética de mortalidade infantil

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é a principal causa genética de mortalidade infantil e está presente em um a cada 10 mil nascimentos no mundo. Os primeiros sintomas começam a aparecer logo no nascimento e progridem rapidamente, levando a mais de 95% de perda motora nos primeiros meses de vida. Por este motivo, o tempo é primordial para assegurar uma melhor qualidade de vida aos pacientes, que já contam com tratamentos disponíveis.

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Repórter do caderno Cidades do jornal A Crítica. Jornalista por formação acadêmica. Já foi revisor de texto de A Crítica por quatro anos e atuou como repórter em diversas assessorias de imprensa e publicações independentes. Também é licenciado em Letras (Língua e Literatura Portuguesa) pela Universidade Federal do Amazonas (Ufam).

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