Sexta-feira, 05 de Junho de 2020
MILAGRE

Campanha para custear remédio de R$ 9 milhões para bebê do AM continua

Isadora Sampaio Thuryo, foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME), rara doença neurodegenerativa que afeta os movimentos e a respiração. Remédio é o mais caro do mundo



bebe12_F202AC7A-52AF-454F-8D20-569C95D5D7F6.JPG Foto: Jair Araújo
09/03/2020 às 09:18

A família da pequena amazonense Isadora Sampaio Thury precisa de um milagre. A menina, de um ano e cinco meses, foi diagnosticada em novembro do ano passado com atrofia muscular espinhal (AME), rara doença neurodegenerativa que afeta os movimentos e a respiração. Uma criança pode ficar paralisada por completo e morrer por não conseguir comer nem respirar. Há três meses, a família de Isadora criou a campanha #AmeIsadora para arrecadar 9 milhões de reais para que a menina tenha acesso ao melhor tratamento existente no mundo, disponível apenas nos Estados Unidos.

Desde então, familiares e amigos têm feito várias campanhas e eventos para arrecadar a quantia necessária para que a criança inicie o tratamento com um medicamento chamado Zolgensma em um hospital de Boston (EUA). Considerado o remédio mais caro do mundo, ele fornece uma cópia funcional do gene SMN (proteína de sobrevivência do motoneurônio), capaz de deter a progressão da doença. A medicação é administrada em uma única dose intravenosa e foi desenvolvida para manter os efeitos a longo prazo. É o tratamento que mais se aproxima de uma cura da atrofia muscular espinhal. 



Uma dose do Zolgensma custa 2,125 milhões de dólares, o equivalente a 9 milhões de reais. Com a alta do dólar, é possível que o custo ultrapasse os 10 milhões de reais – fora as despesas com o deslocamento até os EUA mais hospedagem e alimentação. Até agora a família conseguiu arrecadar R$ 200.576,80 com campanhas intensivas nas redes sociais. Diante de tantos obstáculos, a mãe de Isadora, a confeiteira Isabella Sampaio Thury, não perde a fé um só segundo. 

“Eu sei que é possível!’’, ela diz, esperançosa, sempre com caneta e bloquinho em mãos, fazendo contas e traçando estratégias para conseguir atingir a meta em menos de cinco meses, ou melhor, antes que a menina complete dois anos de idade, já que o Zolgensma deve ser administrada antes dos dois anos para ter o efeito desejado.

“Minha vida é fazer conta. Dia desses estava calculando que 9 milhões de reais divididos por 50 reais seriam 180 mil doações. Já divididos por 20 reais, seriam 450 mil pessoas doando. Às vezes o desespero bate porque é um valor muito alto, mas é matematicamente possível se as pessoas contribuírem com um pouquinho’’, projetou.

Enquanto o tratamento com o Zolgensma não acontece, a família amazonense está em Curitiba (Paraná) por contra própria há um mês, para que a menina prossiga com o tratamento com um medicamento chamado Spinraza, no Hospital Pequeno Príncipe, considerado referência nacional no tratamento de doenças raras em crianças. 

O remédio, também de alto custo e recém-incorporado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), é ministrado por meio de aplicação de seis doses no primeiro ano de tratamento e três doses por ano pelo resto da vida ao custo de 145 mil reais cada dose.

“Por ser uma doença rara, são poucos os lugares que oferecem uma estrutura adequada para tratar da AME. Me recomendaram o [Hospital] Pequeno Príncipe e não pensamos duas vezes em vir para cá. No momento, estamos fazendo a transação do pedido do Spinraza em Curitiba, já que começamos o processo em Manaus. Ela ainda não tomou nenhuma dose e estamos pensando seriamente em pagar a primeira dose do nosso bolso’’, relatou Isabella Sampaio.

‘’A cada dia perdido ela pode perder um neurônio e a gente não sabe em que nível está essa perda. A Isadora não consegue sentar sem apoio, não tem força nas pernas e já perdeu o controle do tronco e dos braços. Para ela não depender de um medicamento caríssimo a vida toda, que muitas vezes só é fornecido por força judicial, o nosso maior sonho é o tratamento com o Zolgensma. É possível’’, disse.

Zolgensma

Desenvolvido pelo grupo Novartis, os primeiros testes com o Zolgensma foram considerados exitosos. As crianças tratadas com o remédio alcançaram, em quatro anos, avanços motores nunca antes vistos como sentar, falar e caminhar, sem que houvesse regressão. Por conta disso, a FDA (agência que regulamenta a aprovação de medicamentos nos EUA) autorizou a venda do remédio em maio desse ano.
Vaquinha

Para ajudar a pequena Isadora Sampaio Thury, os doadores podem entrar na página na internet para doações (CLIQUE AQUI PARA ACESSAR); ou fazer o depósito nas seguintes contas:

Nome: ISADORA SAMPAIO THURY
CPF: 075807812-98
Banco do Brasil
Agência: 3378-2
Conta poupança: 39063-1
Banco Bradesco
Agência: 0482
Conta poupança: 1004863-0
Caixa Econômica
Agência: 2987 OP: 013
Conta poupança: 49187-4

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Repórter do caderno Cidades do jornal A Crítica. Jornalista por formação acadêmica. Já foi revisor de texto de A Crítica por quatro anos e atuou como repórter em diversas assessorias de imprensa e publicações independentes. Também é licenciado em Letras (Língua e Literatura Portuguesa) pela Universidade Federal do Amazonas (Ufam).

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