Sábado, 19 de Outubro de 2019
doença rara

Criança aguarda por cirurgia no Instituto da Criança do Amazonas

Menina de pouco mais de três meses de idade, tem doença uma doença rara conhecida como " doença de Hirschsprung que afeta o intestino grosso



1.jpg No Icam, Maria Conde Barbosa diz estar sozinha em Manaus e também preocupada com os outros 12 filhos deixados em Eirunepé com o marido
02/02/2012 às 08:50

Há três meses acompanhando a filha internada no Instituto da Criança do Amazonas (Icam), em Manaus, a dona de casa Maria Conde Barbosa, natural do Município de Eirunepé (a 1.245 quilômetros de Manaus), está aflita com o agravamento do quadro de saúde da criança. Portadora de uma doença congênita no intestino grosso chamada megacólon ou doença de Hirschsprung, que a impedem de defecar normalmente, a criança, que tem problemas cardíacos também congênito, e Síndrome de Down, agora apresenta pneumonia, o que levou o médico a adiar, mais ume vez a cirurgia cardíaca. “Eles estão demorando muito para fazer a cirurgia e isso está fazendo minha filha ficar pior a cada dia”, desabafa a mãe, pedindo uma definição da direção da unidade de saúde.

A menina, de pouco mais de três meses de idade, é a 13ª filha de Maria Conde, agricultora moradora da comunidade Ceará, a dois dias de viagem da sede do Município de Eirunepé, situado na região do alto Rio Juruá. Quando a menina nasceu, ela não conseguia defecar normalmente e, segundo a mãe, às vezes evacuava pela boca.



Levada ao serviço médico foi encaminhada ao Icam, em Manaus, onde foi detectado que a menina era portadora de Síndrome de Down, doença de magacólon e problema cardíaco, o que a deixava num quadro de saúde delicado. Para poder defecar, a menina precisa fazer o procedimento de lavagem intestinal, o que é feito pelo menos duas vezes ao dia.

Sem informação

A preocupação da mãe é em ficar mais tempo no hospital e isso acabar levando outras doenças para a menina, que tem a saúde debilitada. “Agora foi pneumonia, depois pode vir outra doença”, disse ela, que não tem familiares em Manaus e nem mesmo amigos, apenas uma pessoa que seria madrinha dela e que a visita de vez em quando. “É uma situação difícil porque a gente não tem a quem pedir ajuda para fazerem logo a cirurgia”, diz ela, que conta com a solidariedade de outras mães cujos filhos estão internados no Icam ou de servidores da unidade de saúde, que já a conhecem dado o tempo em que está naquele instituto.

Distância

Outra questão que aflige a dona de casa é estar distante dos demais filhos que ficaram em Eirunepé. Embora o mais velho já seja adulto, com 25 anos de idade, há outros pequenos que estão só na companhia do pai. Para Maria Conde, seria importante agilizar a cirurgia e, assim, evitar mais problemas para a criança.

Adiamento após resultado de exames

A direção do Icam informou, por meio da assessoria de imprensa da Secretaria de Estado da Saúde (Susam), que a cirurgia cardíaca estava marcada, mas os exames pré-operatórios indicaram que a criança não tinha condições de saúde para fazê-la, por isso foi adiada.

 A cirurgia cardíaca será a primeira a ser realizada na menina, que depois passará também por uma cirurgia do trato abdominal para corrigir a doença de megacólon. O Icam esclarece que desde que foi internada naquela unidade de saúde, o quadro geral da criança é grave, por isso as intervenções cirúrgicas foram sendo adiadas. A cada mês o Estado custeia a realização de pelo menos 18 cirurgias cardíacas em crianças nascidas com problemas congênitos. A direção, no entanto, afirma acompanhar o caso de forma permanente dada a situação da criança,


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