Quarta-feira, 11 de Dezembro de 2019
DIVULGAÇÃO

Grupo realiza ação no Largo São Sebastião para alertar sobre Síndrome de Rett

Encontro ocorre neste sábado (27) a partir das 16h. Síndrome é uma doença genética que afeta o sistema nervoso e atinge meninas



Capturar_51C7B9B9-C6C2-4AE2-B32B-CE8B327CF79D.JPG Foto: Euzivaldo Queiroz
27/10/2018 às 17:04

Nesse sábado acontece uma ação entre amigos para divulgar a Síndrome de Rett. O local de encontro será no Largo São Sebastião, Centro Histórico da cidade, a partir das 16h.

A síndrome é considerada rara e muitas vezes é erroneamente diagnosticada como paralisia cerebral ou, até mesmo, autismo, pois a criança tende a se isolar e perde habilidades adquiridas como andar sozinha.



Ela é uma doença genética que afeta o sistema nervoso e que atinge, mais comumente, meninas. As crianças que possuem a síndrome deixam de brincar, tornam-se isoladas e tendem a perder as habilidades aprendidas, como andar, falar ou mesmo mover as mãos.

A professora Anne Raquel Câmara, 38, sabe como a síndrome se manifesta de perto. O diagnóstico da filha dela, Ana Clara Câmara, de 7 anos, foi feito aos três anos e dez meses de idade após um exame feito no Hospital Sarah Kubitschek, em Fortaleza.

“No dia-a-dia, meu desafio maior é trabalhar com pessoas que saibam o que é a Síndrome de Rett”, explica Anne. Segundo ela, as dificuldades encontradas são muitas. Varia entre ter que contar aos médicos e enfermeiros em um Pronto-Socorro sobre as condições da Síndrome toda vez que a criança passa mal.

Ela conta que nem mesmo os profissionais de saúde sabem o que é a síndrome. Os pais optam por andar com a menina em locais com maior acessibilidade e utilizando uma cadeira de rodas. “Se procuramos um lugar mais aberto e acessível, não tem”, completa.

Outra barreira, devido ao desconhecimento do que é a síndrome, enfrentada pelos pais de Ana Clara, é a pedagógica. A mãe, que é professora, deseja que haja  escolas mais acessíveis, não só em termos estruturais mais também em parte do corpo técnico como professores, pedagogos e demais profissionais.  Como a síndrome afeta a cognição, Ana Clara foi rejeitada em quatro escolas. O motivo? Não teriam como avaliar a evolução dela.

“Eu, como professora e mãe, me senti impotente”, desabafa Anne. Hoje, a menina estuda em uma escola de educação infantil, principalmente, por causa das atividades para crianças de quatro e cinco anos, que acabam chamando a atenção dela.

Mais mulheres

Comumente confundida com paralisia cerebral e até mesmo autismo, a síndrome afeta em sua maior parte, mulheres. A jornada para saber o que a filha tinha começou muito antes. Anne Raquel conta que quando Ana Clara nasceu, não chorou.

“Achei estranho. Questionei a médica, mas ela me falou que era normal”, diz ela. Na consulta ao pediatra, sete dias depois do nascimento da pequena, o profissional perguntou se a criança não tinha ido para UTI Neonatal e que ele estava desconfiado por uma das taxas sanguíneas estarem baixas.

À medida que a menina foi crescendo, a médica falava que ela era “molinha”, “manhosa” e “preguiçosa”.

Pedagoga alertou para troca de médico

Com um ano de idade, era perceptível que Ana Clara não se sustentava direito.

“Achava estranho e o médico falava que não era nada”, explica a mãe Anne Raquel. Foi por causa de uma orientação da pedagoga da escola onde a menina estudava que a mãe trocou de médico.

Foram quatro pediatras, sem contar àqueles indicados por familiares e amigos. Outro profissional que Anne Raquel procurou foi o neurologista. Mas os exames não davam alteração. Até que outro neurologista indicou um exame que não é feito aqui.

Já em Fortaleza, foram feitos vários exames, inclusive genéticos, que comprovaram que o diagnóstico de Síndrome de Rett atípica. No hospital, ela tem acompanhamento da evolução da síndrome, avaliação da cadeira de rodas e rotina alimentar. “Muita coisa é diferente. A criança com síndrome de Rett normal desenvolve-se e depois regride. Mas com ela não foi assim, agora que ela começou a regredir”, explica. Ana Clara começou a engatinhar aos três anos, ela não anda sozinha, também segura objetos.

Por se tratar de uma síndrome progressiva, ela não possui tratamento. É preciso que Ana Clara faça terapias em que ela tenha prazer como exercícios envolvendo a fonoaudiologia e a fisioterapia, sempre acompanhada de profissionais. Ela também gosta de natação.

Informação para o público e profissionais

A ação que acontece nesse sábado,  no Largo São Sebastião, tem como objetivo principal levar as pessoas a conhecer o que é a Síndrome de Rett. Incluindo nesse nicho, os profissionais de saúde.

“Ela atinge o sistema neurológico, movimentos e comunicação, também afeta a cognição. Muitas vezes, os pais têm que sair de Manaus para poder ter um diagnóstico fechado”, explica a professora Sabryna Campos, 32, uma das organizadoras do evento de hoje no Largo.

Além de levar a conhecimento para o público em geral, Sabryna espera uma conscientização em nível escolar para que crianças especiais tenham espaço dentro da sala de aula.

O evento está em seu terceiro ano, e nos dois primeiros a ação limitou-se a professores.

Nesta edição, ela é aberta aos amigos e familiares e quem mais desejar participar.

No Largo São Sebastião serão feitas atividades direcionadas para a acessibilidade e respeito aos diferentes.

Também serão feitas atividades de panfletagem e adesivagem em relação ao “Outubro Lilás”, mês da conscientização da Síndrome de Rett.

 Na edição realizada ano passado, participaram cerca de 40 pessoas.

Nesta, os organizadores esperam um maior público para levar o conhecimento da síndrome a mais pessoas.


Mais de Acritica.com

Sobre Portal A Crítica

No Portal A Crítica, você encontra as últimas notícias do Amazonas, colunistas exclusivos, esportes, entretenimento, interior, economia, política, cultura e mais.