Grupo realiza no Largo ação em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras
Ação foi organizada pelo Grupo de Pacientes com Doenças Raras do Amazonas e reuniu em torno de 50 pessoas
(Fotos: Eraldo Lopes)
O Dia Mundial das Doenças Raras foi marcado, neste sábado (29), por um evento de mobilização em um dos principais cartões-postais da cidade: o Largo São Sebastião, no Centro de Manaus.
O evento foi organizado pelo Grupo de Pacientes com Doenças Raras do Amazonas e reuniu em torno de 50 pessoas, inclusive pais e pessoas acometidas.
Uma doença rara, também referido como uma doença órfã, é uma doença que afeta uma pequena percentagem da população. A maioria das doenças raras são genéticas, e, portanto, estão presentes ao longo de toda a vida do paciente, mesmo que os sintomas não aparecem imediatamente.
O casal André Moraes e Elaine Cristina trouxe a filha Esther Clarisse, de 12 anos, que sofre de Mucopolissacaridose tipo 4 (MPS4) para participar da mobilização.
Segundo a mãe Elaine Cristina, um dos principais empecilhos de quem luta contra a doença são “a falta de um diagnóstico correto por parte de médicos e o entendimento que as escolas precisam receber bem quem tem essas doenças”.
Durante a ação informes foram distribuídos para a população em relação às doenças raras e sobre o grupo.
De acordo com a enfermeira Joseleide Almeida, que integra o Grupo, “até maio deve ser constituída uma associação em prol de quem tem doenças raras no Amazonas".