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Manaus
Amazonense

Mãe amazonense faz campanha para pagar exame do filho que custa R$ 12 mil

O pequeno Ramon perdeu a visão aos 4 anos e tem crises de epilepsia, e só um diagnóstico fora do SUS confirmará a real doença dele 19/10/2016 às 18:33 - Atualizado em 19/10/2016 às 18:39
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Para ajudar, basta transferir qualquer quantia em dinheiro para a conta da mãe do Ramon no Bradesco, de número 0514508-2, com número de agência 3736 (Foto: Reprodução)
Vinicius Leal Manaus (AM)

A amazonense Suelen Adrenes Leite Ramos, 36, iniciou uma campanha na internet de arrecadação dinheiro para pagar um exame ao filho dela, Ramon Yago Leite Ramos, 12, que sofre de hidrocefalia, perdeu a visão aos 4 anos e tem constantes crises de epilepsia e espasmos. Os médicos acreditam que um novo diagnóstico, que custa R$ 12 mil, confirmará a real doença dele, possivelmente atrofia óptica progressiva com encefalopatia epilética.

“É para pagar o exame dele, que é no valor de R$ 12 mil, solicitado pelo médico”, explicou a mãe. Ela, o filho, o marido e a outra filha, de 6 anos, viviam em Manaus, mas há três meses conseguiram um encaminhamento para fazer tratamento no Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto, no interior de São Paulo, onde residem atualmente. “A consulta com o médico foi no dia 29 de setembro e ele disse que precisava fazer esse exame, só que é R$ 12 mil e só se faz aqui em São Paulo”.

No Hospital das Clínicas, mesmo após vários testes genéticos e bioquímicos, os médicos não conseguiram confirmar o quadro clínico de Ramon. “Queremos saber que tipo de doença rara ele tem. Os médicos acreditam que o Ramon seja portador de alguma síndrome genética muito rara que só poderá ser descoberta através desse exame. Com o exame vamos saber o diagnóstico correto dele, para poder dar a medicação correta”, disse Suelen Adrenes. “Atualmente ele só toma remédio para controlar as crises de epilepsia”, disse.

O exame de diagnóstico, chamado “senquenciamento exômico”, é uma técnica que permite analisar o DNA humano e “detectar alterações moleculares e mutações patogênicas em pacientes com diversas enfermidades neurológicas cuja etiologia genética não foi possível ser identificada, mesmo após uma extensa investigação genético-molecular traficional e genético-bioquímico”. Tal exame, que custa R$ 12 mil, não recebe cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS).

A doença

A batalha contra a doença de Ramon começou quando ele tinha apenas 4 anos, em Manaus. “Meu filho nasceu em perfeitas condições, mas começou com um intenso quadro de vômitos, com seguidas idas ao hospital e descobrimos que ele tinha um acúmulo de água no cérebro, a hidrocefalia”, disse.

Segundo a mãe, foi necessário colocar uma válvula no cérebro de Ramon. “Decidiu-se que precisava da válvula para conter o vazamento na cabeça, mas a válvula infeccionou 25 dias depois, causando o atrofiamento dos dois nervos ópticos e resultando na perda da visão. Depois, foi colocada uma nova válvula, que está até hoje. Em 12 meses após a nova válvula começaram crises de epilepsia”.

De acordo com Suelen, o culpado do problema com a primeira válvula até hoje não foi penalizado. “As duas válvulas foram colocadas em Manaus. A gente denunciou pelo Ministério Público, mas não fizeram nada. E deixamos para lá porque não temos condições de arranjar advogado”, explicou.

Mudança para SP

A família de Ramon se mudou toda para a cidade de Ribeirão Preto há três meses. Eles viajaram para lá com ajuda do benefício do programa Tratamento Fora de Domicílio (TFD), ajuda de custo garantida e paga pelo Governo do Estado. Entretanto, segundo Suelen, o pagamento do TFD de cerca de R$ 700 está atrasado, conforme relataram também outros pacientes beneficiários.

Como ajudar

Para contribuir financeiramente e ajudar no pagamento do exame do Ramon, basta transferir qualquer quantia em dinheiro para a conta de Suelen no Bradesco, de número 0514508-2 e com número de agência 3736. Confira a página da campanha “Ajude o Ramon para fazer exame pró diagnóstico” no Facebook. CPF de Suelen é 523.214.602.53 e os números de telefone para contato são (92) 99287-2269, (11) 95428-4324 ou (11) 5623-4169. 

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