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Manaus
SOLIDARIEDADE

Mães de crianças com microcefalia criam grupo para facilitar acesso a tratamento

Os casos de má formação do crânio em crianças aumentaram significativamente desde 2015 em todo o Brasil devido à epidemia do vírus Zika 27/10/2017 às 11:50 - Atualizado em 27/10/2017 às 11:50
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Grupo se reuniu no último dia 14 para falar sobre a associação e comemorar o Dia das Crianças. Fotos: Aline Moura / Divulgação
Silane Souza Manaus (AM)

“Mais Fé: microcefalia não é o fim”. Este será o nome da associação que a professora Helen Souza, 33, está tentando criar para ajudar mães amazonenses de crianças que nasceram com a malformação no cérebro. Os casos da doença aumentaram significativamente desde 2015, em todo o Brasil, devido à epidemia do vírus Zika, e o acesso a assistência na rede pública de saúde ainda é deficiente, de acordo com quem vive a rotina de buscar exames, consultas médicas e tratamentos para o filho.

Segundo Helen, a motivação para a criação da associação surgiu da própria experiência. A filha Maria Fernanda, 1, nasceu com microcefalia e desde então ela luta para que a criança tenha acesso a uma assistência melhor. “Eu sempre batalhei para dar a Maria Fernanda coisas que não tenho condições de dar, mas percebi, ao longo desse tempo, que têm muitas mães na mesma situação que não sabe o que fazer e eu senti que precisava fazer isso em prol delas também. E é o que estou fazendo”.

Atualmente, a associação está em fase de implementação, mas já conta com 25 integrantes. Helen disse que está em busca de voluntários na área de Fisioterapia, Fonoaudiologia, Terapia Ocupacional, Educação Física, Psicologia, Assistência Social, Advocacia, entre outras que queiram ajudá-la a oferecer tratamento adequado e defender os interesses dessas crianças. “Deixo aqui os meus contatos: (92) 99230-6470 / 998145-0951 para as pessoas que assim como nós se sensibilizam com a causa”.


Helen Souza, 33, com os filhos Fernando Chrystother, 6, e Maria Fernanda, 1

As mães que fazem parte da iniciativa trocam experiências em grupo de WhatsApp desde o mês passado e há uma semana se encontraram pessoalmente para falar sobre a associação e fazer uma festa em comemoração ao Dia das Crianças. Além da assistência especializada, elas defendem também o desenvolvimento de ações para arrecadar alimentos, itens de higiene pessoal, entre outros produtos especiais usados pelas crianças com microcefalia para serem doados as famílias que mais necessitam.

Helen Souza lembra que muitas famílias desses bebês são de baixa renda, não tem condições de comprar, a cada quatro dias, uma lata de espessante (substância adicionada em preparações líquidas ou semi-líquidas para aumentar a consistência e facilitar o processo de deglutição) que custa R$ 80, ou as medicações que custam entre R$ 250 e R$ 260. “Ainda tem as fraldas, o governo dar, mas só têm geriátricas, fora os exames mais específicos que demoram a ser marcados na rede pública”, afirmou.

Importante para a defesa dos direitos

A dona de casa Kelly Pereira, 38, disse que a “Associação Mais Fé: microcefalia não é o fim” será muito importante para auxiliar as mães de crianças com a doença, haja vista que o tema só passou a ser mais difundido nos últimos dois anos. “Tem muitas mães que não sabem nada, especialmente sobre os benefícios da fisioterapia, fonoaudiologia e outras atividades”, afirmou.

Segundo ela, está nessa luta há seis anos, desde que a filha Ana Vitória nasceu com microcefalia. E até hoje padece para conseguir os direitos da menina. “É muito difícil para conseguir tudo. Já esperei um ano para conseguir marcar uma ressonância para ela, sendo que essas crianças precisam de acompanhamento especializado o tempo todo”, destacou.  

Não foi fácil, mas a dona de casa Irailde Paiva Pedrado, 33, mãe da pequena Lia Rafaela, de 11 meses, conseguiu que a filha tenha atendimento com fisioterapeuta, fonoaudiólogo, ortopedista, neuropediatra e oftalmologista. “Saia de casa de manhã e chegava à tarde, às vezes morrendo de fome porque estava só com o dinheiro da passagem, mas consegui. Ver a minha filha nos reconhecendo e sorrindo mostra que todo sacrifício valeu a pena”, afirmou.

Atendimentos conforme a demanda

No início deste mês, a Secretaria Municipal Saúde (Semsa) informou que A CRÍTICA que atende as crianças com microcefalia de acordo com o fluxo estabelecido, amplamente divulgado em todas as maternidades públicas do município e algumas particulares que se dá desde o momento do nascimento de caso suspeito em que todas as providências são tomadas a partir da puericultura e encaminhamento para os especialistas em Neurologia, Oftalmologia, Otorrinolaringologia e Fisioterapia.

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