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Manaus
DRAMA

Menino de 2 anos com síndrome rara precisa de cirurgia craniofacial; veja como ajudar

Procedimento que garantirá qualidade de vida a Israel Júnior custa R$ 40 mil e não é oferecido na rede pública de saúde. Família pede ajuda para custear a cirurgia 05/09/2018 às 03:09
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Família precisa de R$ 40 mil para pagar o procedimento em Campinas. Foto: Gilson Mello/ freelancer
acritica.com Manaus (AM)

De dia o pequeno Israel Júnior, de dois anos de idade, é uma criança bastante ativa, que gosta de se movimentar pelos quatro cantos da casa e ver desenhos infantis. À noite, acontece o inverso: ele sofre e chora com dores de cabeça, o que aflige os pais, familiares e todos aqueles que conhecem sua história.

Israel Júnior nasceu com a Síndrome de Apert, mutação genética rara, em que o crânio não se desenvolve normalmente, alterando a estrutura do rosto, além disso, os dedos das mãos e dos pés nascem unidos. Por conta disso, a criança também pode ter problemas de saúde.

Ele fez aniversário no último dia 24 de agosto, mas o presente que seus pais queriam lhe dar ainda não veio: uma cirurgia para alterações craniofaciais visando à descompressão cirúrgica, o que permitirá o crescimento cerebral normal dele.  A cirurgia, com equipe multidisciplinar e planejamento cirúrgico, não é oferecida pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O procedimento que garantirá ao menino uma melhor qualidade de vida só é feito na cidade de Campinas (SP) e custa cerca de R$ 40 mil, quantia que a família ainda não conseguiu reunir mesmo após quase três meses de campanhas beneficentes de arrecadação.

O relatório médico do menino destaca a necessidade de intervenção cirúrgica o mais rápido possível nele: “A cirurgia em pacientes com Síndrome de Apert devem acontecer aos 6 meses de idade. Cirurgias mais tardias tem um impacto significativo no desenvolvimento neurocognitivo, aquisição da fala e desenvolvimento motor da criança. O paciente deve ser submetido a cirurgia craniana o mais rápido possível”. 

Vem do pai, Israel Barreto, a única fonte de renda do casal. Ele ganha pouco mais de R$ 1.200 como vigilante em uma empresa do Polo Industrial de Manaus (PIM). A família mora em um quarto cedido pela mãe dele, Maria Célia, na Cachoeirinha, Zona Sul da cidade.

“Essa cirurgia necessita de uma técnica especializada que só existe em Campinas e já deveria ter sido feita antes. Infelizmente o plano de saúde que o meu marido tem não cobre esse procedimento. Meu filho sofre com fortes dores de cabeça todas as noites e pode ficar cego segundo o médico”, disse Tatiane Torres, mãe da criança.

 Síndrome de Apert

A síndrome ocorre em um a cada 100 mil nascimentos e causa    problemas de visão, fonação e cognição. A condição foi nomeada pelo médico francês que primeiro a descreveu, Eugène Charles Apert, no ano de 1906, como um caso de deformidade que envolvia o crânio, a face e as mãos, denominada acrocefalosindactilia.

Saiba como colaborar com Israel

Há várias maneiras de ajudar Israel Júnior. Umas delas é entrar diretamente em contato com os pais dele, pelos telefones 99241-5903 e 99602-6835. Outra é por meio do site de arrecadação de dinheiro (crowdfunding) Vakinha, onde a criança tem um perfil, e outra é depositar qualquer quantia em dinheiro na conta corrente da Caixa Econômica Federal, agência 3205, operadora 013, conta corrente 00024792-2.

A família vem organizando rifas que são realizadas constantemente, como de aparelhos de TVs. A próxima vai ser de um ventilador por controle remoto.

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