Publicidade
Manaus
SOLIDARIEDADE

Pais de jovem portador de Atrofia Muscular Espinhal pedem liberação de medicamento

Eles querem que a Anvisa permita o uso de remédio capaz de retardar a doença. A AME é uma doença genética que atrofia o muscular espinhal 29/03/2017 às 05:00 - Atualizado em 29/03/2017 às 09:08
Show famiii
Foto: Euzivaldo Queiroz
Isabelle Valois Manaus (AM)

Os pais do adolescente Ellian José Ferreira Sampaio, 16, portador de Atrofia Muscular Espinhal (AME) uma doença genética responsável por atrofiar o muscular espinhal, estão promovendo uma campanha para arrecadar assinaturas em favor de uma petição destinada à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), que solicita a liberação do medicamento (Spinraza/Nusinersena), capaz de retardar a doença, no Brasil.

De acordo com os pais do jovem, a medicação é vendida em outros países, mas como ainda não foi liberada no Brasil, o custo da importação acaba saindo muito alto, inviável para o tratamento de Ellian.  Além disso, como o medicamento não tem liberação da Anvisa, a importação se torna um desafio ainda maior, contou a mãe de Ellian, a professora Elizangela Ferreira.

Ellian é natural de Fonte Boa (a 680 quilômetros da capital). Veio para Manaus quando tinha 4 anos em busca de tratamento. Conforme Elizângela, até então não se sabia da existência da doença. Em Fonte Boa, o estudante era atendido por um clínico geral. Quando chegou a Manaus, passou por vários exames ortopédicos, mas nada explica o motivo de Ellian ter começado a perder os movimentos. “Foi quando nos informaram a participação de uma neuropediatra em uma palestra na Ufam (Universidade Federal do Amazonas). Não pensei duas vezes e fui ao encontro da especialista. A neuro Júlia Oliveira me atendeu com toda atenção e me solicitou um retorno com Ellian. Quando fomos ao encontro, ela avaliou o Ellian e de imediato suspeitou da Atrofia Muscular Espinhal (AME)”, lembrou.

Elizângela conta que, naquele tempo, nem se sabia da existência dessa patologia. “Ela nos encaminhou ao neuro especialista para realizarmos os exames para confirmar a doença e foi quando tivemos o diagnóstico”, relatou.

Evolução da doença

Até os 11 anos, Ellian conseguia, mesmo com dificuldades, dar alguns passos. Mas, com o tempo, a situação só piorou. “Depois dos 11 anos Ellian não pôde mais andar, hoje ele se locomove por meio de uma cadeira de rodas. Continua com todo o tratamento possível, mas nos últimos anos tem tido uma escoliose e será necessário realizar uma cirurgia. Estamos lutando para conseguir agendar a cirurgia. Desde a piora da escoliose, meu filho tem tido muita dificuldade, até mesmo para respirar”, contou a professora.

Medicação

Desde a descoberta da patologia de Ellian, Elizangela tem participado de fóruns e grupos de pais que têm filhos diagnosticados com a AME. Foi nesses fóruns que a professora conheceu a medicação Spinraza, uma esperança no tratamento da doença.

“Essa medicação é aprovada em outros países e os resultados nos pacientes são positivos. Falta o Brasil acolher essa causa, por isso estamos com esse abaixo assinado. Acredito que, assim como vários exames que fazem nos bebês recém nascidos, o exame específico para a detecção da AME também deveriam ser feito, assim evitaria muitos tratamentos em vão e encaminharia a criança de imediato ao tratamento correto”, explicou.

Endereço para assinar petição

Quem quiser ajudar Ellian pode entrar em contato com a professora Elizangela por meio do tlefone (92) 9 9395-5294. Para assinar a petição, basta acessar  o link https://goo.gl/OQAXt8  e assinar a petição criada pelo “Unidos pela Cura”, da Ame & Abrame.

Rede de voluntários

As campanhas em prol de crianças e jovens portadores de AME ‘invadiram’ as redes sociais,  com milhares de compartilhamentos de relatos e apelos, inclusive, de pessoas famosas de todo o Brasil em busca de doações para ajudar a custear os tratamentos e, também, pedindo a liberação da medicação necessária no Brasil. Outras petições sobre o assunto estão circulando pela internet.

Casos confirmados

No Brasil, existem 10 mil casos de Atrofia Muscular Espinhal (AME) confirmados, sem contar os que ainda passam por análise. Os dados são do Ministério da Saúde.

Publicidade
Publicidade