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Atividade

Recreação e informação marcam o Dia Mundial da Hemofilia em Manaus

Um evento para crianças e adultos no Balneário da Asframa foi realizado neste sábado (16) para comemorar a data 16/04/2016 às 17:08
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Hoje Manaus registra um grupo de 330 pessoas em todo o Estado que desconhecem sua condição por falta de informação e, por isso, não seja cadastrado junto à associação (foto: Karla Vieira / Semcom)
Acritica.com Manaus (AM)

Em alusão ao Dia Mundial da Hemofilia, comemorado no dia 17 de abril, a Associação dos Hemofílicos do Estado do Amazonas realizou um evento para crianças e adultos no Balneário da Asframa neste sábado, 16. Além da atividade recreativa, o evento visava informar sobre a importância da adesão ao tratamento preventivo, denominado profilaxia, assim como os benefícios que impactam diretamente na qualidade de vida das pessoas com hemofilia.

O secretário municipal de Saúde, Homero de Miranda Leão Neto, se uniu ao grupo durante o evento em apoio à causa no município. “A Secretaria Municipal de Saúde (Semsa) sempre estará junto aos movimentos e atenta às necessidades de cada grupo e suas especificidades. A hemofilia é uma realidade em nossa cidade e quanto mais pessoas conhecerem o tratamento, mais qualidade de vida chegará a eles”, destacou.

O Dia Mundial da Hemofilia, promovido pela World Federation of Hemophilia, que representa todas as pessoas com hemofilia no mundo, e a Federação Brasileira de Hemofilia, lançaram como tema da campanha de 2016 o “Tratamento para todos é a visão de todos”, reforçando que uma a cada 1 mil pessoas tem a coagulopatia que afeta o sangue.

“Mesmo com a hemofilia as pessoas podem ter uma vida tida como normal, graças a tecnologia dos medicamentos e ao tratamento que permite que o hemofílico possa desenvolver suas atividades rotineiramente, quase sem limitações. A parceria com a Semsa é boa e acolhedora, com apoio importante, principalmente pelo fato de nos ajudar a divulgar as ações para o grupo de hemofílicos e em deixar as portas abertas para nós”, ressaltou o presidente da Associação, João Batista da Costa Paula.

Segundo a Associação, hoje Manaus registra um grupo de 330 pessoas em todo o Estado que desconhecem sua condição por falta de informação e, por isso, não seja cadastrado junto à associação. O trabalho de divulgação também sobre a importância da profilaxia, que é gratuita para todos e um direito de todas as pessoas com hemofilia grave ou com sintomas de grave. “O tratamento profilático antes de um sangramento inibe as hemorragias espontâneas ou aquelas que ocorrem por um esforço mínimo, e isso traz menos riscos de sequelas e de dores para o hemofílico”, explicou João Batista.

Hemofilia

A hemofilia é uma disfunção crônica, genética e não contagiosa, em que 1/3 dos casos ocorre por mutação genética e 2/3 por hereditariedade. Existem dois tipos, que podem ser classificados entre leve, moderada e grave. A hemofilia A, que representa 80% dos casos, ocorre por conta da deficiência do fator VIII (FVIII). Já a hemofilia B ocorre pela deficiência do fator IX (FIX).

Até 2011, as pessoas com hemofilia no Brasil desenvolviam graves sequelas articulares e sofriam de dores permanentes, pois o tratamento era feito sob demanda e não havia como prevenir as hemorragias. Desde 2012, o Ministério da Saúde, passou a distribuir medicação suficiente para que seja realizada a profilaxia gratuitamente na rede de saúde.

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