Quarta-feira, 19 de Fevereiro de 2020
R$ 9 MILHÕES

Remédio mais caro do mundo pode salvar vida de bebê no Amazonas

Com atrofia muscular espinhal (AME), Isadora Sampaio Thury, de 1 ano e 6 meses, precisa do medicamento Zolgensma, disponível apenas nos Estados Unidos. Uma dose custa 2 milhões de dólares; saiba como doar



isadora_4D4E531E-B695-45FF-AC69-82CE86C60EF1.JPG Foto: Jair Araújo
24/12/2019 às 07:54

Um milagre também é uma construção conjunta e é disso que a pequena amazonense Isadora Sampaio Thury, de um ano e três meses de vida, mais precisa. Em novembro, ela foi diagnosticada com uma doença neurodegenerativa rara chamada atrofia muscular espinhal (AME), capaz de levar a criança à morte ou à dependência de respirador artificial antes dos dois anos de idade. O quadro é degenerativo e não há cura.

O melhor tratamento existente é um medicamento chamado Zolgensma, disponível apenas nos Estados Unidos, e considerado o mais caro do mundo: uma dose custa 2,125 milhões de dólares, o equivalente a 9 milhões de reais.

Desenvolvido pelo grupo Novartis, os primeiros testes com o Zolgensma foram considerados exitosos. As crianças tratadas com o remédio alcançaram, em quatro anos, avanços motores nunca antes vistos como sentar, falar e caminhar, sem que houvesse regressão. Por conta disso, a FDA (agência que regulamenta a aprovação de medicamentos nos EUA) autorizou a venda do remédio em maio desse ano.

O alto custo do medicamento se justifica porque ele fornece uma cópia funcional do gene SMN (proteína de sobrevivência do motoneurônio), capaz de deter a progressão da doença. A medicação é administrada em uma única dose intravenosa, e foi desenvolvida para manter os efeitos a longo prazo.

A notícia, claro, animou pacientes e pais de crianças diagnosticadas com AME ao redor do mundo, incluindo os pais da pequena Isadora Thury que, desde o mês passado, tem corrido contra o tempo promovendo a campanha “Ame Isadora Thury”para arrecadar a quantia necessária para que ela tenha acesso ao tratamento com o Zolgensma em Boston (EUA), que é o que mais se aproxima de uma cura (fora as despesas com passagens aéreas, hospedagem, alimentação, etc).



O agravante é que a vacina deve ser administrada antes dos dois anos de idade para ter o efeito desejado, e a Isadora já está com um ano e três meses. “Tivemos a confirmação do diagnóstico de AME tipo 2 através do exame genético um mês após o aniversário dela de um aninho.Temos menos de sete meses para salvá-la. Imploramos por ajuda. Doe o que puder”, apela a mãe, a confeiteira Isabella Sampaio Thury.

A urgência se dá porque, dos três tipos de AME, o tipo 2 é considerada uma das mais graves, pois a expectativa de vida não ultrapassa os dois anos de idade. De acordo com Isabella, antes do diagnóstico ela já havia notado que as pernas da Isadora “eram molinhas demais”, não ficavam firmes no colo, além de quê ela nunca ficou em pé, engatinhou ou andou.

“Da cintura pra cima ela era muito forte e ativa, por isso nunca pensamos que seria algo tão grave. Tampouco tínhamos conhecimento algum da existência dessa doença, mas com nove meses de vida vimos que realmente havia algo de errado com ela e passamos a investigar”, recorda.

Com o avanço da doença, atualmente, Isadora não consegue sentar sem apoio e, além da falta de força das pernas, ela também já perdeu o controle do tronco e dos braços. “O nosso pavor é que a doença atinja os pulmões e que ela perca a capacidade de se alimentar e de respirar, o que até agora, graças a Deus, ela tem preservado”, contou a mãe.

Desde o mês passado, a família tem promovido uma vaquinha on-line para arrecadar o valor necessário em tempo recorde para iniciar o tratamento da Isadora em Boston. Os interessados em ajudar com qualquer quantia podem clicar aqui ou fazer um depósito em uma das três contas abertas para esse fim. Mais informações a respeito podem ser adquiridas no perfil oficial da campanha no Instagram, @ameisadorathury.

Sistema Único de Saúde

No Brasil, o tratamento padrão da AME é feito com um medicamento chamado Spinraza, também de alto custo e recém-incorporado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O remédio é ministrado por meio de aplicação de seis doses no primeiro ano de tratamento e três doses por ano pelo resto da vida ao custo de 145 mil reais cada dose.

De acordo com o Ministério da Saúde, no caso do medicamento para os tipos 2 e 3 da AME, o paciente ou os responsáveis devem entrar em contato com a Ouvidoria do SUS, pelo telefone 136, e informar dados pessoais, cidade em que mora bem como a prescrição médica para o uso do Spinraza. Após esse contato, o ministério vai mapear onde estão os pacientes com os dois tipos da doença para cadastramento.

Posteriormente, o paciente será orientado, por telefone, sobre qual serviço de referência deve procurar para o tratamento, que pode ser institutos e centros de excelência para doenças raras ou hospitais universitários federais.

 

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Repórter do caderno Cidades do jornal A Crítica. Jornalista por formação acadêmica. Já foi revisor de texto de A Crítica por quatro anos e atuou como repórter em diversas assessorias de imprensa e publicações independentes. Também é licenciado em Letras (Língua e Literatura Portuguesa) pela Universidade Federal do Amazonas (Ufam).

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