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Manaus
SOLIDARIEDADE

Campanha pretende arrecadar recursos para menino que tem doença rara

Rafael Benjamim Santos de Aquino tem doença que provoca alta sensibilidade na pele, resultando em bolhas que estouram e ocasionam lesões 07/03/2017 às 05:00 - Atualizado em 07/03/2017 às 08:27
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Rafael de Aquino sofre de uma doença rara, a Epidermólise Bolhosa, que provoca alta sensibilidade e lesões na pele. Foto: Divulgação
Isabelle Valois Manaus (AM)

O pequeno Rafael Benjamin Santos de Aquino, de 3 anos, tem uma doença rara conhecida como Epidermólise Bolhosa (EB), que provoca alta sensibilidade na pele, resultando em bolhas que estouram e ocasionam lesões. Como ainda não há cura para a doença, os pais dele tentam oferecer ao filho todo o conforto possível. E têm contato com a solidariedade de uma rede virtual de voluntários para isso.

Desde que soube da doença do filho, a dona de casa Jaqueline Santos, 23, tem buscado, por meio das redes sociais, ajuda para manter o tratamento do filho. Por causa das lesões, os braços e pernas de Rafael precisam ser cobertos por um tipo de curativo apropriado, que tem alto custo.  “A pele do Rafael é tão sensível que nascem folhas e lesões em todo o corpo. Para evitar que ele coce, precisa ficar completamente enfaixado, mas para isso, precisamos utilizar um curativo apropriado”, explicou.

Segundo ela, entre os medicamentos há uma pomada que não é vendida no Brasil, apenas no exterior. “Os curativos precisam ser trocado de dois em dois dias. Cada pote de pomada custa em média 50 dólares. A cada troca de curativo gastamos até R$ 1.300. Como não temos condições financeiras, eu e o pai do Rafael pedimos doações e é assim que temos conseguido dar o conforto que ele precisa”, contou. 

A mãe disse que a situação se agrava ainda mais com as feridas inflamadas. Nesses casos, Rafael precisa utilizar pelo menos dez placas de curativos em um único dia. “Essas feridas graves que sempre aparecem são difíceis de serem cicatrizadas, porque as vezes ficamos sem o curativo então temos que utilizar a gaze. O problema disso é que ela adere à pele e causa sangramentos”, explicou.

Às vezes o pequeno se machuca até mesmo dormindo, conta a mãe. O calor faz que as lesões fiquem ainda pior, por causa disso Rafel precisa ficar durante 24 horas por dia em um local climatizado. 

Alimentação especial
A EB não é contagiosa, mas continua sem cura. Há tratamento ainda experimental, mas são realizados em outros países. A doença pode atingir até mesmo o esôfago e, por causa disso, a alimentação de Rafael precisa também ter uma atenção redobrada. O menino só se alimenta de pastas e líquidos. 

Quer ajudar?
Para ajudar o pequeno Rafael Benjamin Santos de Aquino, basta entrar em contato com a mãe dele, Jaqueline Santos por meio do telefone (92) 99403-8653. Ou  buscar mais informações na página no Facebook de Rafael. Lá é possível encontrar todas as informações necessárias.

 

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