Mãe agradece apoio para compra de remédio milionário para filha com AME
“Vocês são anjos", disse Isabella Thury, mãe de Isadora, que possui AME, ao agradecer o empenho de milhares de pessoas na campanha que garantiu o remédio milionário para a criança
“Quero agradecer do fundo do coração a cada um de vocês que acreditaram nessa luta, vocês são anjos.” Com essas palavras Isabella Thury, mãe da pequena Isadora agradeceu as pessoas que contribuíram na campanha de doação para salvar a vida da pequena filha.
Na manhã desta terça-feira, os advogados da família confirmaram que a justiça determinou que o Governo Federal pague o tratamento da menina, que custa R$ 12 milhões.
“Os raros também possuem o direito à vida. Embasados em fatos novos, conseguimos outra liminar”, afirmou Dr Francisco Calheiros, advogado da família que disse que eles conseguiram uma liminar para o depósito do dinheiro na Vara Federal, mas a Advocacia Geral da União (AGU) recorreu e um desembargador Federal acolheu as razões da União.
A família já teve os R$ 9,5 milhões depositados pela União na conta bancária destinada ao tratamento da menina. O valor se soma aos R$ 2,5 milhões conseguidos pela campanha, totalizando R$ 12 milhões para a compra do medicamento Zolgensma.
História
Em novembro do ano passado, ela foi diagnosticada com uma doença neurodegenerativa rara chamada atrofia muscular espinhal (AME), capaz de levar a criança à morte ou à dependência de respirador artificial antes dos dois anos de idade. O quadro é degenerativo e não há cura.
O alto custo do medicamento se justifica porque ele fornece uma cópia funcional do gene SMN (proteína de sobrevivência do motoneurônio), capaz de deter a progressão da doença. A medicação é administrada em uma única dose intravenosa, e foi desenvolvida para manter os efeitos a longo prazo.
A partir daí começou-se uma campanha que movimentou o país, o objetivo: arrecadar 12 milhões de reais para a compra do medicamento mais caro do mundo, disponível apenas nos Estados Unidos.
Durante quase um ano de campanha, Isabella Thury disse ao A CRÍTICA que nunca deixou de acreditar e agradeceu as pessoas que também não deixaram de ajudar.
“São pessoas maravilhosas, todos acreditaram no impossível junto conosco, com uma força e fé. Muitos deixaram seus afazeres, seus compromissos para buscar essa vitória para Isadora, são anjos na terra, selecionadas por Deus pra nos socorrer.” disse a mãe de Isadora.
Isabella também agradeceu aos advogados que assumiram a causa da pequena Isadora na Justiça.
“Agradecer também nossos advogados Dra. Olívia Carvalho e Dr. Francisco Calheiros que foram fundamentais nessa vitória, enquanto muitos diziam que não adiantava nem tentar, que era impossível, que ela já faria dois anos. Eles foram incansáveis, competentíssimos e principalmente agiram com um amor que quebraria qualquer barreira, e quebrou!” afirmou Isabella.
O remédio já foi comprado e já tem destino ao Brasil, ele irá para Curitiba (PR), onde o Hospital Pequeno Príncipe marcará a data da aplicação em Isadora.