Brasil terá primeiro mapa sociodemográfico da população autista

Pela primeira vez, o Brasil poderá conhecer em detalhes o perfil da população com Transtorno do Espectro Autista (TEA). Já está disponível o formulário do Mapa Autismo Brasil (MAB), um levantamento inédito que pretende traçar um retrato sociodemográfico dos autistas brasileiros e de seus cuidadores. A iniciativa é coordenada pelo Instituto Steinkopf, referência nacional em pesquisa sobre autismo.

A pesquisa é aberta a autistas maiores de 18 anos e cuidadores de pessoas autistas de qualquer idade. A participação é voluntária, confidencial e pode ser feita de forma online, até o dia 30 de julho, pelo site www.mapaautismobrasil.com.br.

Objetivo é melhorar políticas públicas

De acordo com a coordenadora do projeto, Ana Carolina Steinkopf, o MAB é o primeiro levantamento nacional do tipo e surge como uma ferramenta essencial para o planejamento de políticas públicas voltadas à população autista.

“Sem dados concretos sobre a população autista, não conseguimos planejar políticas públicas e serviços que realmente atendam às suas necessidades”, afirma.

Entre os objetivos da iniciativa estão:

• Identificar o perfil sociodemográfico dos autistas e seus cuidadores;
• Detectar os primeiros sinais do TEA;
• Avaliar o acesso a serviços de saúde e educação, públicos e privados;
• Coletar dados georreferenciados que sirvam de base para ações mais eficazes do poder público.

Diagnóstico tardio e desigualdade no acesso

Em 2023, um projeto piloto do MAB foi realizado no Distrito Federal. Os resultados revelaram diagnóstico tardio, com a maioria dos casos sendo identificados apenas aos 9 anos de idade, além de desigualdade no acesso às terapias e dificuldades financeiras enfrentadas pelas famílias para manter os tratamentos.

• O questionário atual busca levantar dados detalhados sobre:
• Perfil dos autistas (sexo, idade, renda familiar, autonomia, ocupação);
• Diagnóstico (idade, profissionais envolvidos, rede pública ou privada);
• Terapias (tipos, frequência, custos, acesso pelo SUS ou particular);
• Rede de apoio familiar;
• Escolarização (uso de comunicação alternativa, nível de ensino, suporte pedagógico).

Sobre o Instituto Steinkopf

O Instituto Steinkopf atua na produção de conhecimento científico voltado à melhoria da qualidade de vida de pessoas autistas e suas famílias. A organização é reconhecida por desenvolver pesquisas que subsidiam ações inclusivas e efetivas em todo o país.

Mais informações, entrevistas e apoio à divulgação podem ser solicitados diretamente no site do instituto. A participação da população é essencial para construir um Brasil mais informado, justo e inclusivo para todos.