Joana Darc relata experiência como mãe de criança com síndrome de Down

Atuante na luta pelos direitos das pessoas com deficiência, com mais de 40 matérias em defesa da causa, a deputada Joana Darc foi surpreendida com o diagnóstico de síndrome de down do seu primeiro filho, Joaquim. Conhecida como ‘trissomia do cromossomo 21’, a síndrome é uma alteração genética causada pela presença de três cromossomos 21. As pessoas com essa síndrome têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46.

Para Joana, a chegada de Joaquim com o chamado ‘cromossomo do amor’ é mais uma razão para fortalecer essa luta em defesa dos direitos desses cidadãos. E neste domingo (21), comemora-se o Dia Internacional da Síndrome de Down para aumentar a conscientização e defender os direitos, inclusão e bem-estar das pessoas que possuem a síndrome.

“Sempre tive em minhas pautas de mandato, a luta da pessoa com deficiência, e neste ano recebi esta bela missão, o que me motivou ainda mais para defender os direitos dessas pessoas que tanto sofrem pelas poucas políticas públicas em favor”, Joana Darc.

O SUSTO

Quando descobriu que seu filho viria ao mundo com uma dose extra de amor, Joana confessa que ficou assustada. “Eu não sabia o que iria encontrar, conheço os desafios da maternidade de uma criança com deficiência pelo meu trabalho. Meu marido e eu começamos a estudar sobre o assunto e buscar ajuda profissional, foi quando eu passei a enxergar tudo de outra forma, de maneira mais leve”, disse ela.

Joana e Aldenor, durante a gravidez, dias antes do nascimento de Joaquim. Foto: Arquivo Pessoal

A discriminação e o preconceito gerado pela desinformação são um problema que ainda preocupa o empresário Aldenor Lima, marido da deputada Joana Darc e pai do pequeno Joaquim. “Ter uma criança com deficiência ainda é um tabu, existe muito preconceito, dificuldade e claro, muita luta. Mas ao invés de desistir ou esconder a síndrome de down, decidimos dar voz, ajudar, sair da zona de conforto e fazer mais pela causa”, declarou.

LUTA POR DIREITOS

Mesmo antes de descobrir que seria mãe de uma criança com down, Joana já havia apresentado diversos projetos e requerimentos em defesa dos direitos da pessoa com deficiência, como o indicativo à Secretaria Executiva da Pessoa com Deficiência (Sepcd) para que a Carteira de Identificação da Pessoa com Deficiência (CIPD) fosse regulamentada e implementada no Amazonas, o que se tornou realidade no mês de outubro de 2020.

A Lei 5.403, que trata da implantação da Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (CIPTEA) também é de autoria de Joana. Joana também é autora do PL 5/2021, que garante a contratação de pessoas com Síndrome de Down por empresas terceirizadas do Estado e lutou contra o acréscimo de taxas adicionais nas matrículas e mensalidades de estudantes com síndrome de Down, autismo e outras síndromes.

A parlamentar também solicitou pessoalmente ao prefeito de Manaus, David Almeida, que desse prioridade às pessoas com deficiência na campanha de vacinação contra a Covid-19 na capital e doou o próprio salário para comprar oxigênio durante a escassez do produto, e socorrer as pessoas com deficiência que fazem tratamento e necessitam do insumo.

Mesmo afastada por conta da licença-maternidade, Joana afirma que as ações de seu mandato continuam a todo vapor e fez questão de deixar um recado a toda sociedade para que possam desenvolver mais empatia e sensibilidade pelo assunto.

“Pessoas com síndrome de down são capazes de sentir, amar, aprender, se divertir e trabalhar. Podem levar uma vida de maneira autônoma, com uma dose extra de cromossomo, o cromossomo do amor”, finalizou.