Doença rara faz manauara vender biscoitos em busca de tratamento para a filha
Evelyn Souza viu a vida mudar quando recebeu o diagnóstico de distrofia muscular da filha, Clarice de 4 anos. Um laudo definitivo pode mostrar o caminho para os cuidados com a menina
Evelyn Souza e a mãe, a assistente social Angela Almeida (Foto: Jeiza Russo / A Crítica)
O som de estalos no quadril da pequena Clarice Almeida, 4 anos, chamou a atenção da professora de ciências, Evelyn Souza de 34 anos há cerca de um ano. No início os médicos acreditavam se tratar de uma artrite e até mesmo uma virose, até chegar a um diagnóstico que veio no último dia 10 de julho: distrofia muscular de cintura. Doença rara de origem genética, degenerativa, incapacitante, progressiva e sem cura.
Evelyn largou a profissão, se tornou a Fada Açucarada (@fadaacucarada.am) e vende biscoitos para juntar dinheiro que será utilizado nas consultas de Clarice fora do Amazonas e com aquisição de medicação que possam trazer algum alívio para a filha, uma vez que a criança passa noites em claro em virtude da dor causada pela doença. Em entrevista ao Acrítica.com nesta sexta-feira (4), a professora relatou que a menina tem dias que não come ou deita em razão das fortes dores.
No dia 6 de setembro, Clarice tem uma consulta agendada em Ribeirão Preto, interior de São Paulo (SP). Agora, Evelyn está em busca de um laudo que pode ser emitido unicamente por um neuropediatra especialista em doenças neuromusculares. Com o documento poderá tentar ingressar no programa de Tratamento Fora do Domicílio (TFD). Evelyn faz todo o processo de confecção dos biscoitos e também a embalagem. Os biscoitos são vendidos pelo preço que varia de R$ 8 até R$ 13 dependendo das gramas.
Diagnósticos
Tudo começou em abril do ano passado.
A assistente social, Angela Almeida, 56 anos, mãe de Evelyn e avó de Clarice, conseguiu em setembro do ano passado uma consulta com uma médica em um hospital particular em São Paulo (SP) e juntas viabilizaram uma rifa para arrecadar dinheiro para custear os gastos com a viagem como deslocamento, hospedagem, consulta e medicação. Após uma semana de exames na capital paulista o diagnóstico era artrite idiopática juvenil por exclusão.
“Voltamos para Manaus e começamos o tratamento com medicação específica, que custa em média R$ 300. Iniciamos em novembro e três meses depois a dor que era só no quadril passou para as pernas e depois para os ombros”, disse. A evolução da doença chamou a atenção e fez Evelyn buscar uma pediatra particular, cuja consulta gira em torno de R$ 350. Enquanto isso, os estalos com fortes dores e noites de insônia continuavam em Clarice.
“Essa médica me ouviu com todo cuidado e também os estalos no quadril. Ela disse que ia passar um exame que não era barato, mas é preciso fazê-lo para ter certeza da doença”, disse. O exame chamado Exoma custou R$ 5 mil. “A médica explicou que plano de saúde e nem o SUS (Sistema Único de Saúde) cobrem esse exame. É coletado aqui, mas analisado em um laboratório no Paraná e tem o prazo de um mês para sair o resultado. E quando veio o diagnóstico estava a distrofia muscular de cintura”, contou.
Clarice, Evelyn e Arthur
Corrida contra o tempo
Segundo Angela, avó de Clarice, a dificuldade começa em conseguir uma consulta com o neuropediatra.
Evelyn tem a indicação de quatro profissionais médicos que podem emitir o laudo definitivo de Clarice para iniciar os cuidados corretos no tratamento, situados em Fortaleza (CE), São Paulo (SP) e Rio Grande do Sul (RS). Uma médica geneticista informou que o tratamento é paliativo para ajudar no acompanhamento da evolução da doença. “Ela falou que a minha filha precisa de um tratamento multidisciplinar: fisioterapia para prevenir as contraturas (os estalos), cardiologista, pneumologista e acompanhamento do neuropediatra”, relatou.
A próxima etapa a ser percorrida é conseguir o laudo que possa dar um direcionamento no tratamento de Clarice. O dinheiro com a venda dos biscoitos já garantiram uma consulta com um médico particular no valor de R$ 1.500 mil por telessaúde. E agora as vendas se concentram para custear a viagem programada para SP em setembro. Sozinha, Evelyn produziu 15 quilos de biscoito em dois dias e meio, o que equivale a 1.660 unidades, embalados e prontos para entrega.