Sem curativos, Rafinha mobiliza rede e PGE-AM promete agir em prol da saúde do menino

A Procuradoria Geral do Estado do Amazonas (PGE-AM) informou, em nota, que está adotando “providências processuais cabíveis, dentro dos limites legais”, para atender à demanda envolvendo o tratamento de Rafael Benjamin Santos, o “Rafinha”, menino que enfrenta a falta de curativos para epidermólise bolhosa na capital amazonense. O órgão confirmou que recebeu, na manhã desta quinta-feira (16), a mãe da criança, Jaqueline Santos, e o advogado responsável pela ação judicial.

Segundo a nota, a instituição atua para buscar o atendimento do caso, reafirmando “compromisso com a garantia do interesse público e a observância das diretrizes do Sistema Único de Saúde (SUS)”.

Apesar da manifestação oficial, a situação do menino segue delicada. De acordo com Jaqueline, o filho está sem receber os curativos desde outubro. “A última vez que nós recebemos foi em junho, com material para três meses, que durou até setembro. A partir de outubro não tinha mais”, relatou.

Decisão judicial sem cumprimento regular

A mãe afirma que o fornecimento dos insumos é garantido por decisão judicial desde 2015, mas que a entrega não ocorre de forma contínua.

“O Rafael tem um processo judicial desde 2015, com decisão a nosso favor. Só deveriam cumprir isso. O problema é que ele não recebe regularmente, não recebe na data certa, nem pelo Estado, nem pela Justiça”, disse.

Sem os curativos adequados, o quadro clínico se agrava. A epidermólise bolhosa exige materiais específicos, que não podem ser substituídos sem avaliação médica, sob risco de aumento da dor e de infecções.

A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara que provoca extrema fragilidade na pele, fazendo com que bolhas e feridas surjam ao menor atrito ou impacto. A condição também pode afetar mucosas internas, como boca e esôfago, exigindo cuidados contínuos e o uso de curativos especiais para reduzir a dor, evitar infecções e proteger as lesões. Não tem cura, e o tratamento é voltado ao controle dos sintomas e à qualidade de vida do paciente.

Burocracia trava liberação

Jaqueline também aponta entraves no processo atual. Segundo ela, a exigência de três orçamentos dificulta a aquisição dos produtos.

“Os curativos são vendidos por empresas especializadas, as únicas com licenciamento. Não tem como apresentar vários orçamentos. A gente fica nesse impasse”, explicou.

Após reunião na PGE-AM, ela foi encaminhada à Central de Medicamentos do Amazonas (CEMA), onde aguardava atendimento para verificar a disponibilidade de materiais. “Estou esperando para ver o que eles têm para me entregar e se vai servir para o Rafael”, afirmou.

Caso ganhou repercussão

A situação de Rafinha ganhou visibilidade após apelo nas redes sociais feito por Tayane Gandra, mãe de Guilherme Gandra Moura, que se tornou símbolo nacional da luta contra a doença. 

O caso ocorre semanas depois da passagem de Gui por Manaus, onde participou de ações de conscientização e esteve na TV A Crítica, ampliando o debate sobre a assistência a pacientes com doenças raras no Amazonas.

 Rafinha também viajou ao Rio de Janeiro a convite de Gui, para conhecer o estádio de São Januário, do Vasco da Gama, uma paixão em comum dos dois meninos.

Enquanto a mobilização cresce, a família segue à espera de uma solução imediata para garantir o tratamento adequado.

Assuntos

Compartilhar